Ser um lugar seguro para aqueles que não têm onde repousar é uma função que requer muitos sacrifícios. Abdicar das noites que poderiam ser aproveitadas para o descanso, renunciar o próprio tempo em prol de uma causa maior. Sentir estresse, medo, angústia e apatia. Cuidar de alguém, tanto profissionalmente quanto informalmente, é saber que há obstáculos a serem superados. Driblar as emoções negativas e buscar equilíbrio psicológico é fundamental para que a vida não se perca entre tantos desafios.

Trabalhar como cuidador exige um talento raríssimo, que muitos não encontram em qualquer canto. Estar presente, dar banho, lavar o cabelo, alimentar e — em alguns casos — amar. Porque é assim mesmo, de repente, ainda que não seja um ente querido, você desenvolve um sentimento especial ao cuidar de outro ser humano. As histórias se conectam e os fios invisíveis da vida aparecem. No entanto, em um movimento quase disruptivo da própria jornada, é fácil se esquecer sobre autocuidado quando se olha mais para o lado do que para dentro.

De acordo com o estudo, um dos pontos primordiais, que resultaram no agravamento da situação, é o fato de que esses profissionais precisaram se tornar uma espécie de suporte emocional de seus pacientes. Nacionalmente, 91% dos cuidadores brasileiros afirmam que colocaram as necessidades das pessoas que cuidam acima de suas necessidades pessoais. Se o assunto é saúde mental, o recorte global revelou que 61% dos participantes pioraram nesse aspecto na pandemia, enquanto, no Brasil, o índice é de 70%.

Para além do cuidado

Crises de choro, insônia, ansiedade e tristeza. Esses são apenas alguns dos sentimentos que fazem morada no peito de Maria Geni Gonçalves de Oliveira, 55 anos. Ao lado da irmã Ambrozina Gonçalves de Macêdo, 63, cuida do pai, que tem Parkinson, perdeu boa parte da visão e vive acamado. “Eu me sinto impotente diante das limitações dele”, revela Geni. Para além de todo trabalho como cuidador, ainda existe um fato do qual muitos se esquecem: é o patriarca da família que está ali.

O homem que lhe ensinou a ser alguém, completamente diferente de quem costumava ser. É o mesmo semblante, corpo e voz. Mas já não há muito do homem que sobrou. A solidão também mora nessa certeza, de que não há nada que elas possam fazer para que tudo volte a ser como era. “É uma situação difícil. A correria, as preocupações. A pior parte é quando ele fica internado, pois a gente fica mais aflita”, conta a filha caçula. Os desafios, claro, são cotidianos. Não há como prever se o pai vai passar mal ou não.

Tem dias que está melhor, em outros a saúde tende a piorar. É justamente essa incerteza que desestabiliza Geni. Ela já buscou psicólogo e psiquiatra, tentando, quem sabe, uma forma de diminuir esse desgaste mental. Mas, ainda assim, a sensação de impotência continua. Apesar das lutas que essa realidade requer, a irmã Ambrozina é a que está sempre com o pai, já que Geni precisa trabalhar fora, também como cuidadora de idosos, função que passou a exercer assim que o patriarca adoeceu, em 2018.

Desafios

“Não posso fazer planos de estudar, por exemplo. A qualquer dia ou hora tenho que deixar o que estou fazendo para cuidar dele”, diz Geni. “Venho uma vez na semana, e as outras irmãs também revezam. Se ele passa mal, venho à noite pra ajudar. Quando minha irmã precisa sair, ir à igreja, passear, sempre trocamos”, acrescenta. Para Ambrozina, o desgaste é imenso. As noites maldormidas, a falta de autocuidado. Enfim, os dilemas são inúmeros. Mais ainda, um pouco da distância com os outros irmãos, que hoje moram em bairros diferentes.

Por fim, embora o pai esteja acamado, a memória de quando estava saudável é o que elas tentam preservar até aqui. Essa, talvez, é a melhor maneira de lidar com as excentricidades que existem ao redor desses dilemas. “Hoje, chegando aos 95 anos, ele me ensinou que a vida vale a pena, sendo honesta e levando tudo de maneira simples e humilde. Com amor e sinceridade, vencemos todas as dificuldades. Que os bens materiais não acrescentam em nada em relação ao amor. Cada dia aprendo mais com meu pai”, finaliza a filha caçula.

Quem costuma cuidar?

O trabalho de cuidado, na sociedade, é atribuído naturalmente às mulheres, por isso, é comum que quando há a incapacitação física de uma familiar, as mães, filhas, netas ou sobrinhas darem suporte e auxílio a esse familiar. De acordo com Paulo Henrique Souza Roberto, professor do curso de psicologia do Centro Universitário Uniceplac, muitas cuidadoras não se veem como trabalhadoras e não se reconhecem como ocupantes de um importante papel social.

Ao contrário, veem suas atividades como extensão das relações pessoais e familiares. “De modo geral, o estresse do cuidador está ligado diretamente ao ônus físico, psicológico, emocional e financeiro que a função requer. Não se ganha adequadamente por todo o trabalho realizado”, explica. Por isso, dar apoio emocional e instrumental a um ente doente, contando com possibilidades mínimas de suporte, e sem perspectivas de retribuição, desgasta fisicamente e psicologicamente os cuidadores familiares.

Segundo o especialista, estudos apontam que, aproximadamente, 60% dos cuidadores são clinicamente deprimidos. Falta tempo para cuidar de si mesmo e tempo excessivo para cuidar do outro. Sendo assim, é comum que esses profissionais costumem se queixar pela diminuição da vida social, anulando atividades prazerosas. Dessa forma, é essencial que todas essas tarefas sejam socializadas entre os familiares ou, na impossibilidade, é importante que os familiares deem condições para que esse cuidador possa exercer plenamente as suas funções.

“A literatura aponta que cuidar de quem cuida está frequentemente associado ao apoio emocional, que envolve expressões de amor, afeição e cuidado, além de aconselhamentos, sugestões e orientações que podem ser usadas para lidar com problemas ou dificuldades advindas do dia a dia de cuidado. E, claro, apoio instrumental, que se refere ao auxílio nas atividades de cuidado, e em suma, suporte material e financeiro. Ou seja, o estabelecimento de parceria dinâmica com a família, com divisão de responsabilidades, e um canal de comunicação claro e contínuo com o paciente, o cuidador e sua família”, finaliza Paulo.

O que fazer para que se cuidem?

Na avaliação do psicólogo, não se pode individualizar a responsabilidade, pois depende totalmente do contexto do trabalho de cuidado. Se há formalmente condições para que o cuidador tenha acesso a recursos financeiros, tempo e disponibilidade ao lazer, é mais fácil cuidar de quem necessita. “Ao contrário, identificamos o adoecimento, pois não há recursos disponíveis para lidar com esse tipo de atividade. Quanto menor o nível de suporte social, maior é a sobrecarga para quem está dando suporte”.

Uma história de amor

A jornada de Nayara Michelle Oliveira, 35 anos, como cuidadora começou na adolescência, quando o tio foi diagnosticado com neurotoxoplasmose, uma condição que deixou sequelas como perdas cognitivas, crises convulsivas e retardo mental. “Desde então, ele precisou de acompanhamento integral para tarefas diárias como alimentação, banho e troca de fraldas. Estive ao lado dele em todos os momentos, oferecendo o suporte necessário. Continuei ajudando em todo o processo até seu falecimento, em 2015, quando eu já tinha 25 anos. Esse período da minha vida foi desafiador, mas também me ensinou muito sobre cuidado, paciência e amor”, relembra.

Nascida em Contagem, Minas Gerais, ela decidiu se mudar para o Rio de Janeiro logo depois de viver o trauma de perder o tio. No entanto, o propósito de cuidar do outro ainda era um desejo que queria continuar exercendo. Assim, ainda em 2015, conheceu Maria Emília, 77, um ano antes de seu diagnóstico de Alzheimer. Ficou próxima da família e passaram a ser amigos por muito tempo. Quando veio a pandemia, por motivos pessoais, Michelle precisou sair da casa onde morava.

“Foi, então, que os filhos de Maria Emília me convidaram para morar na casa deles. Vendo a forma como eu lidava com a mãe e percebendo a conexão e o carinho entre nós duas, eles me propuseram ser uma das cuidadoras dela. Aceitei o convite com o coração cheio de amor e gratidão”, conta Nayara. Até aqui, apesar dos desafios, as histórias das duas se entrelaçam como se tivessem realmente que se encontrar. Tanto carinho fez com que a cuidadora, inclusive, passasse a publicar os momentos que ambas têm juntas na internet.

Dessa forma, veio ao mundo o Alzheimer com Amor (@alzheimercomamor_). “Percebi que a melhor forma de lidar com os delírios causados pelo Alzheimer era embarcar e encarar de forma leve. Comecei a gravar nossos momentos de ‘fuga’ e diversão. No fim do ano passado, um vídeo de uma cuidadora incrível embarcando nos delírios da sua paciente viralizou. Todos os meus amigos, conhecendo minha maneira de lidar com a Maria Emília, enviaram-me o vídeo. Inspirada por isso, postei um registro, despretensiosamente, com o mesmo tema e, para minha surpresa, ele também viralizou”, comenta.

Para não adoecer

Hoje, são mais de 60 mil seguidores no TikTok e Instagram acompanhando a saga das companheiras e amigas. Apesar da beleza que é ser suporte na vida de alguém, é necessário compreender que olhar para sua saúde mental também é importante. Afinal, como ser para Maria Emília sem antes ser para si mesma? Terapia, para Nayara, é a chave de tudo. “É impossível cuidar de uma pessoa doente e não adoecer junto”, confessa. Por isso, sempre que pode, aproveita o tempo livre para estudar, ir à praia, encontrar amigos e ouvir músicas. Esses momentos de autocuidado são essenciais para que ela continue oferecendo o melhor cuidado possível.

Para Nayara, os maiores desafios de cuidar de uma idosa com Alzheimer são as alterações comportamentais, a dependência e o exercício constante de paciência e empatia. O paciente precisa ser observado em tempo integral, pois pode colocar a própria integridade física em risco. Desse modo, é fundamental estar sempre buscando conhecimento sobre a doença para lidar com a dependência do paciente de forma empática e com mais paciência. “É muito mais fácil lidar com aquilo que você conhece, e o aprendizado contínuo nos ajuda a oferecer o melhor cuidado possível”, destaca.

Cuidar de uma pessoa com Alzheimer ensina Nayara, todos os dias, a se colocar mais no lugar do outro e ter amor pelo próximo. Todos, na visão dela, estão sujeitos a, um dia, estar nesse lugar. Estar perto de Maria Emília, uma mulher que foi professora e impactou tantas vidas, é desafiador, mas também extremamente gratificante. Por meio do cuidado diário, aprende com ela, pois sua essência ainda está presente. Mesmo com uma rotina difícil, a troca de carinho e boas experiências é o que tem feito a jornada valer a pena.

Além da doença

No final de 2023, Rayane Vieira Braga, 31, estava finalizando o curso técnico em enfermagem e no processo de começar a se integrar ao mercado de trabalho. Sem saber realmente qual profissão queria seguir, interessou-se por uma página no Instagram, de uma enfermeira, especialista em saúde do idoso e demências. “Nunca havia pensado que um dia eu pudesse me interessar pelo cuidado ao idoso, então, comecei a buscar mais sobre o assunto e entender mais sobre o processo. Foi quando acabei fazendo um curso específico de cuidador de idosos”, recorda a jovem.

Ao finalizar a parte teórica, entrou para o estágio em um lar para idosos e foi amor à primeira vista. Desde então, trabalha como cuidadora há pouco mais de um ano. “Engana-se quem pensa que o cuidado está somente em dar banho, alimentar ou acompanhar em alguma consulta. Estamos lidando com outra vida, às vezes, cuidando de pessoas que estão em um processo de finitude e que carregam muitas histórias”, revela Rayane.

Lutas, perdas e sentimentos. De fato, são pessoas que, embora estejam debilitadas, viveram boas memórias antes de estarem como estão. Estar atento e cauteloso quanto s essa realidade também é uma forma de enxergar o paciente para além da doença, entendendo que existe ali alguém que é o amor de outra pessoa. A rotina, por si só, continua sendo desgastante. Mas, sem dúvidas, não se compara ao impacto do início, segundo Rayane.

“Diariamente, lidamos com as intercorrências e algumas despedidas, mas nem sempre estamos preparados para lidar com o fim de quem cuidamos e passamos tanto tempo juntos no dia a dia. Por isso, o autocuidado e o conhecimento dentro da área se tornam importantes, para que possamos lidar com qualquer situação que fique diante de nós”, ressalta a cuidadora.

Na empresa na qual trabalha atualmente, são disponibilizados cursos e encontros mensais que proporcionam o aperfeiçoamento dentro da área, ensinando e ajudando a enfrentar contextos que são impostos dentro da profissão de cuidador. “Precisamos estar bem com nós mesmos para que possamos cuidar do próximo”, completa. Assim, para se manter sã, tenta ser boa primeiro para si, depois para aqueles que precisam dela.

Estigmas e propósitos

Quando era mais nova, a tia de Elenita Sousa Guimarães, 38 anos, trabalhava como governanta na residência de uma idosa. Observando as tarefas e os afazeres diários, uma causa diferente passou a brilhar nos olhos da então adolescente. Com o passar do tempo, deu os primeiros passos para entrar nesse universo. Primeiro, formou-se em enfermagem, em meados de 2014. A partir daí, a primeira oportunidade para atuar como cuidadora logo apareceu.

Em seguida, a enfermeira queria um pouco mais do que isso. O objetivo maior, claro, era fazer com que sua jornada se encontrasse com a de pessoas que também tivessem a mesma fome de ajudar o outro. Desse modo, nasceu, em 2016, o Lar Doce Lar, que cuida de idosos que ainda contam com algum tipo de autonomia até idosos totalmente dependentes.

“Cuidamos na residência do paciente ou em nossa casa de repouso, em casos em que a família, por diversas razões, não consegue oferecer toda a estrutura que um idoso com maior nível de dependência precisa”, detalha. A unidade está localizada em Águas Claras. Entretanto, por experiência própria, Elenita sabe que o trabalho de cuidador, apesar de estar crescendo, ainda enfrenta muitos problemas na sociedade.

De acordo com a profissional, o cuidador cumpre um papel de extrema importância na vida do idoso, desde o grau de dependência inicial até o terminal. Mas, por vezes, o debate sobre o desgaste e o estímulo a mudanças de estigmas ainda não são debatidos. “Por exemplo, familiares de pacientes permitem que cuidadores sejam agredidos fisicamente por seus pacientes por acreditarem ser algo normal, e que o cuidador deve estar preparado para esse tipo de reação do paciente devido à doença”, completa.

E não, na avaliação de Elenita, isso não pode ser considerado normal. Isso porque, de fato, nenhum cuidador deve ser exposto a uma situação contínua de agressão física, uma vez que o acompanhamento médico deve ser constante para que haja a intervenção medicamentosa correta, a fim de que os sintomas comportamentais resultantes da doença não ofereçam riscos ao paciente e ao cuidador.

Para não absorver de forma negativa tantas histórias que passam pela vida de um cuidador, é necessário que ele busque conhecimento constante e inteligência emocional, além de auxílio psicológico. Isso, especialmente, para tratar tanto a parte do desgaste ocasionado pela rotina quanto pelas questões que envolvem a perda do paciente. “Precisamos uns dos outros em todas as etapas de nossas vidas, e esse é o propósito do Lar Doce Lar. É cuidar de pessoas de forma que estejam seguras. É sobre quem somos, e é isso que fazemos”.

Principais recomendações

Bom, parece óbvio, mas não é: gostar de cuidar é um dos pré-requisitos fundamentais para estar presente na vida de um idoso ou de qualquer outro indivíduo que sofra de limitações na saúde. De acordo com Priscilla Mussi, coordenadora de geriatria do Hospital Santa Lúcia, de Brasília, e do programa Cuidar , ser paciente também é uma característica essencial para lidar com o trabalho exercido nessa função.

Além disso, estudar sobre as formas de envelhecimento, buscar especializações e pesquisar sobre todos os temas que envolvem essa profissão são ótimas alternativas para ser o melhor cuidador possível. “Quando começar a cuidar de um idoso, tire todas as dúvidas com médicos e, inclusive, com os familiares dessa pessoa”, recomenda a geriatra.

Por inúmeras razões, a profissão de cuidador tem crescido cada vez mais, especialmente pela ampla carga de pessoas que, hoje, estão presentes no mercado de trabalho. “Antigamente, quando alguém ficava doente, a esposa parava de trabalhar e ficava à mercê das tarefas com os pais ou até mesmo sogros”, explica Priscilla. Hoje, porém, em alguns lares, não há como aplicar essa realidade. “É importante que um profissional bem habilitado faça com que esse idoso tenha um bom envelhecimento”, enfatiza.

Em hipótese alguma, um cuidador pode ser mal educado ou tratar o idoso como criança. “Quando a gente infantiliza o idoso, geralmente, ele fica mais irritado, e os cuidados ficam mais difíceis, diferentemente da criança, que consegue obedecer ordens. Tratando-se de um idoso, é necessário fazer acordos”, aconselha. Aliado a isso, é de suma importância que esse indivíduo seja cercado por uma rede de apoio e afeto.

Contando, sobretudo, com o carinho dos familiares que também estejam vivendo de perto as dificuldades que é ser um suporte para outra pessoa. Essa empatia é primordial, inclusive, ao cuidador, que pode fazer com que a doença desse paciente seja menos sofrível. Ser formado, possuir cursos e ter amor no coração são as características principais para aqueles que buscam um cuidador para além da profissão.

Não à violência

Segundo dados apresentados pela pesquisadora emérita da Fiocruz, Cecília Minayo, durante palestra realizada em Brasília, em 2019, intitulada ‘Violências contra a pessoa idosa e estratégias para reduzi-las’, mais de 60% dos casos de violência contra idosos ocorrem nos lares. Este contexto não se refere só ao Brasil, e sim internacionalmente. De acordo com ela, dois terços dos agressores são filhos, que agridem mais que filhas, noras ou genros, e cônjuges — respectivamente.

Os idosos, por outro lado, quase não denunciam, por medo e para protegerem os familiares. Entre as vítimas de violência estão idosos que tiveram comportamento agressivo com a família ao longo da vida e famílias com histórico de violência. Em relação aos cuidadores, inserem-se no contexto da violência aqueles que tenham sido ou continuam sendo vítimas de violência, que sofrem depressão ou outro tipo de sofrimento mental e em situação de exaustão. Apenas de janeiro a maio de 2023, o Disque 100, da Ouvidoria Nacional de Direitos Humanos, recebeu 47 mil denúncias e registrou 282 mil violações referentes às pessoas idosas.

O que um cuidador precisa ter?

— Paciência

— Boa vontade

— Sensibilidade e carinho

— Curso de cuidador

— Buscar dicas praticas para cuidar de idoso

— Estudar a doença que o idoso que cuida tem

— Saber lidar com pressão

— Manter equilíbrio físico e mental

— Saber respeitar o idoso

Fonte: Priscilla Mussi, coordenadora de geriatria do Hospital Santa Lúcia, de Brasília, e do programa Cuidar+