A Comissão de Direitos Humanos do Senado Federal realizou, nesta quarta-feira (19), uma audiência pública especial para marcar o Dia Internacional da Síndrome de Down, comemorado em 21 de março. A iniciativa foi proposta pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF) e integrou o ciclo de debates sobre os direitos das pessoas com deficiência e doenças raras.

O evento reuniu autoridades, especialistas, representantes da sociedade civil, famílias e pessoas com síndrome de Down. Foi uma manhã marcada por relatos emocionantes, histórias inspiradoras e um forte chamado por mais inclusão e respeito.

Durante a abertura, a senadora Damares destacou o papel da comissão: “O que fazemos aqui é com amor, verdade e compromisso. As pessoas com síndrome de Down precisam e merecem respeito, dignidade e oportunidades reais.”

Entre os depoimentos mais emocionantes, esteve o da jovem Maria Clara Machado Israel, secretária parlamentar, atriz e influenciadora digital com síndrome de Down: “Minha condição não me impede de ser feliz. Quero inspirar mudanças e promover uma cultura de aceitação. Inclusão transforma vidas — transformou a minha.”

A professora Niedja Gennari relembrou a trajetória da jovem Lia, que faleceu aos 17 anos, mas deixou um grande legado: “Lia pintou minha vida com cores de empatia, amor e coragem. Que possamos seguir espalhando essas cores pelo mundo.”

A mãe de Lia, Maria de Lourdes Marques Lima, também fez um relato marcante: “A inclusão não é uma ideia bonita no papel — é prática, é atitude diária. A vida não é só dança. Há temas sérios que precisam ser debatidos. Cada jovem com síndrome de Down deve olhar no espelho e enxergar todas as possibilidades.”

Ela ainda ressaltou a criação do Diário da Inclusão Social, projeto idealizado para manter vivo o legado de Lia: “A inclusão não pode depender da dor de uma mãe. Ela precisa ser um compromisso coletivo.”

Romário homenageado

O senador Romário, pai de uma jovem com síndrome de Down, foi homenageado pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF), que destacou sua atuação pela causa: “Ele foi artilheiro e goleiro ao defender uma das causas mais lindas da sua vida.”

Romário também emocionou o público durante seu discurso na audiência pública: “Essas pessoas podem e devem ser o que quiserem. Minha filha me transformou como ser humano. E continuo nessa luta por todas as famílias.”

Avanços no DF

O deputado distrital Eduardo Pedrosa (União Brasil-DF) compartilhou sua atuação em defesa da causa. Ele lembrou sua participação em uma assembleia na ONU e destacou a criação do CrisDown, o Centro de Referência em Síndrome de Down no Distrito Federal.

“Conseguimos institucionalizar o CrisDown em duas semanas. Hoje, é um serviço permanente no DF, independente do governo. Também realizamos a primeira pesquisa amostral sobre a população com síndrome de Down no DF — um passo importante para políticas públicas mais eficazes.”

A voluntária Elenilva Coutinho, da Associação DF em Down, falou da importância de viver a inclusão no dia a dia: “A inclusão precisa ser contínua, real e vivida no cotidiano. Meu filho Luiz Eduardo é minha inspiração diária.”

Paloma Cristina Pedian, da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, reforçou: “Estamos combatendo o capacitismo e lutando pela efetivação de direitos. Precisamos avançar em políticas públicas e garantir qualidade de vida.”

O secretário da Pessoa com Deficiência do Distrito Federal, Flávio Pereira dos Santos, esteve presente durante a audiência e destacou: “Apesar dos avanços, ainda enfrentamos muitas barreiras. Mas, com união e empatia, podemos construir uma sociedade mais justa e acessível.”

Dados e Retrato da realidade no DF

Dados da Pesquisa do Instituto de Pesquisa e Estatística do Distrito Federal (IPEDF), revelando o perfil da população com síndrome de Down no DF:

– 79 por cento dos diagnósticos são feitos após o nascimento, por falta de preparo dos profissionais de saúde
– 45 por cento dos profissionais admitiram não ter conhecimento suficiente sobre a síndrome
– Estima-se que uma a cada 700 crianças nascidas no Brasil tenha síndrome de Down
– A APAE-DF calcula que cerca de 10 mil pessoas com a condição vivem em Brasília e Entorno

Pesquisa com 666 famílias mostrou que:

81,21 por cento fazem acompanhamento com oftalmologista
65 por cento são acompanhados por cardiologistas
51 por cento enfrentam dificuldades de acesso aos serviços de saúde

Mesmo com um centro de referência no Hospital Regional da Asa Norte (HRAN), apenas 12 por cento das pessoas com síndrome de Down vivem no Plano Piloto, o que dificulta o acesso ao serviço especializado.

Perfil da população com síndrome de Down no DF:

77 por cento têm até 18 anos
49,18 por cento são mulheres cisgênero
60,94 por cento são brancas
37,56 por cento vivem em lares com até dois salários mínimos de renda mensal
Mais políticas pela frente

A audiência reforçou a necessidade de avançar em projetos importantes, como:

Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Síndrome de Down
Projeto de Emprego Apoiador
Obrigatoriedade de ecocardiograma em recém-nascidos com trissomia 21
“A inclusão começa no coração, mas precisa chegar à lei, à escola, ao trabalho e à vida de cada cidadão brasileiro”, finalizou a senadora Damares Alves (Republicanos-DF).

O evento terminou em clima de festa e alegria com a participação do DJ Dudu, jovem com síndrome de Down, que animou o público ao som da música “Vou deixar a vida me levar, pra onde ela quiser. Estou no meu lugar, você já sabe onde é.”

Foto: Saulo Cruz/Agência Senado