Politica

Avançam projetos que criam assistência para doença rara e programa contra enfermidades negligenciadas no DF

Publicado em

15 de outubro de 2025

por

Eugenio Piedade

Colegiado deu aval a dois projetos do deputado Robério Negreiros para a criação da Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa, além do Programa de Combate às Doenças Tropicais Negligenciadas (DTNs)

A Comissão de Saúde (CSA) da Câmara Legislativa aprovou, nesta terça-feira (14), projetos para a criação da Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa na rede pública de saúde, além do Programa de Combate às Doenças Tropicais Negligenciadas (DTNs) no Distrito Federal. De autoria do deputado distrital Robério Negreiros (PSD), as propostas ainda seguirão o trâmite legislativo regular, passando pelas comissões competentes antes de ser votado em plenário.

A epidermólise bolhosa é incurável e compreende um grupo de doenças raras não transmissíveis, com causas genéticas ou autoimunes. Diagnosticada por biópsia, a principal característica é o aparecimento de bolhas na pele e nas membranas mucosas, espontâneas ou desencadeadas por qualquer atrito cotidiano.

Segundo Negreiros, entre os objetivos do PL 1209/24 está tornar o DF uma referência em tratamento de epidermólise bolhosa, assim como, divulgar informações sobre a doença, facilitar o diagnóstico e reunir voluntários para apoiar as famílias de quem tem a enfermidade.

O projeto determina que a rede pública ofereça consultas, exames diagnósticos, curativos, medicamentos, suplementos e acompanhamento genético para os pacientes e seus familiares, além de atendimento especializado com equipe multidisciplinar treinada especificamente para a patologia.

DTNs

Já o PL 700/23, que cria o programa de Combate às Doenças Tropicais Negligenciadas (DTNs), tem por objetivo prevenir, controlar e reduzir a incidência causada por agentes infecciosos ou parasitários em todo o DF. O texto determina que são consideradas como doenças tropicais: malária, dengue, leishmaniose, esquistossomose, doença de chagas, filariose linfática, oncocercose, hanseníase, tuberculose, zica e Chikungunya.

O projeto deixa claro que esse é um rol exemplificativo e não taxativo, ou seja, essas enfermidades citadas não limitam a inclusão de outras doenças.

Fonte: Ascom Robério Negreiros

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Politica

Transparência ganha novo formato no IgesDF

Published

1 mês ago

2 de julho de 2026

Eugenio Piedade

Publicação mensal apresenta, de forma simples e visual, como os recursos públicos são aplicados e quais resultados são entregues à população

Por Luciane Paz

A prestação de contas do Instituto de Gestão Estratégica de Saúde do Distrito Federal (IgesDF) ganhou um novo formato para facilitar o acesso da população às informações sobre a gestão da saúde pública. Lançada nesta quarta-feira (1º), a publicação mensal IgesDF em Evidência apresenta, em linguagem simples, visual e acessível, os principais indicadores, investimentos e resultados do Instituto, permitindo que qualquer cidadão compreenda como os recursos públicos são aplicados e quais serviços são entregues à população.

Embora essas informações já sejam encaminhadas mensalmente à Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF), conforme previsto no Contrato de Gestão, agora elas passam a ser apresentadas em um formato mais didático, com textos objetivos, gráficos, infográficos e recursos visuais que facilitam a compreensão por qualquer cidadão.

Mais do que divulgar números, a publicação busca responder às principais dúvidas da população sobre o funcionamento do Instituto: quanto é investido, como os recursos são aplicados, quantos procedimentos e atendimentos foram realizados, como está a satisfação dos usuários e quais resultados vêm sendo alcançados pela instituição.

Para a presidente do IgesDF, Eliane Abreu, a iniciativa representa um avanço na relação entre a instituição e a sociedade. “A transparência deixa de ser uma obrigação quando passa a ser um valor”, destaca.

Segundo ela, esse compromisso exige que as informações estejam ao alcance de todos. “Precisamos traduzir para o cidadão aquilo que fazemos todos os dias. Produzimos muitas informações, mas elas precisam chegar às pessoas de forma clara, para que entendam o papel do Instituto na saúde pública. Em meio a uma avalanche de dados, a população precisa de informação qualificada, acessível e confiável”, explica.

O IgesDF em Evidência reúne informações sobre investimentos, custos operacionais, despesas, produção assistencial, indicadores de desempenho, satisfação dos usuários, ouvidoria, ensino, pesquisa e inovação, permitindo acompanhar, mês a mês, a atuação do Instituto.

A publicação transforma dados técnicos em informações compreensíveis, fortalecendo o controle social e aproximando a população da gestão da saúde pública.

Reconhecimento dos órgãos de controle

Durante o lançamento, representantes dos órgãos de controle destacaram que a iniciativa amplia a qualidade das informações disponibilizadas e fortalece uma gestão baseada em evidências.

Para o Controlador-Geral do Distrito Federal, Daniel Lima, os resultados alcançados pelo Instituto refletem uma administração orientada por planejamento, inovação e responsabilidade.

“O cumprimento das metas do contrato de gestão, a implantação de soluções como as teleconsultas e o planejamento das compras de medicamentos com base em dados e histórico de consumo refletem uma gestão mais eficiente, inovadora e comprometida com a população”, afirma.

A promotora de Justiça da 3ª Promotoria de Defesa da Saúde do Distrito Federal, Hiza Carpina Lima, ressaltou que a transparência também passa pela capacidade de contextualizar os resultados.

“Os números precisam contar histórias. É importante mostrar não apenas o resultado alcançado, mas também os desafios enfrentados para alcançá-lo. É isso que permite à sociedade compreender melhor a realidade da assistência e reconhecer o esforço de quem trabalha diariamente para oferecer um atendimento de qualidade”, frisa.

O presidente da Comissão de Acompanhamento e Avaliação do Contrato de Gestão (CAC-IgesDF), Luiz Roberto Domingues, também ressaltou a importância de ampliar o acesso às informações institucionais.

“O grande mérito dessa iniciativa é colocar os números em evidência. Quando a sociedade conhece os dados, entende melhor o contexto, os desafios e os resultados da gestão. Informação acessível fortalece a confiança e qualifica o debate sobre a saúde pública”, avalia.

Consulta pública

O IgesDF em Evidência amplia o acesso às informações públicas, fortalece o controle social e permite que qualquer cidadão acompanhe, de maneira clara, a aplicação dos recursos e os resultados entregues pela instituição.

Durante o lançamento, o gerente-geral Estratégico de Planejamento, Orçamento e Auditoria de Faturamento do IgesDF, Túlio Araújo, apresentou a publicação aos participantes. Segundo ele, a iniciativa representa um novo passo na política de transparência do Instituto.

“Mais do que números, os indicadores mostram os nossos desafios diários e o trabalho das equipes para responder às necessidades da população. A transparência desses dados permite acompanhar as estratégias adotadas pelo IgesDF para fortalecer a assistência e entregar cada vez mais qualidade no cuidado aos pacientes”, esclarece.

A publicação é liderada pela Gerência Geral de Planejamento, Orçamento e Auditoria de Faturamento (GGPAF). O projeto editorial é supervisionado pela Gerência Estratégica de Monitoramento, Avaliação e Desenvolvimento Institucional (GEMAD) e desenvolvida pela Coordenação Estratégica de Informação Institucional (COEII).

O IgesDF em Evidência está disponível para consulta pública no Portal da Transparência do Instituto e pode ser acessado por qualquer cidadão. Além da versão resumida, a página também disponibiliza a Prestação de Contas completa, conforme previsto no Contrato de Gestão.

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