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Mulheres incriveis

Governadora lança rede de amparo a mães atípicas e plano para frear violência

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Governadora assinou decretos que consolidam políticas públicas permanentes voltadas para a proteção feminina e o amparo dessas famílias

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Ana Isabel Mansur, da Agência Brasília | Edição: Vinicius Nader

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Um dia histórico para as mulheres do Distrito Federal. A governadora Celina Leão assinou nesta quarta-feira (1º) dois decretos que ampliam e consolidam as políticas públicas de cuidado e proteção ao público feminino, com a instituição oficial da Rede de Apoio às Mães Atípicas, para tornar permanente o amparo estatal para cuidadoras de pessoas com deficiência e doenças raras, e a criação do Plano Distrital de Combate à Violência e de Proteção à Mulher (PDCV-Mulher), planejamento estratégico de dez anos para a área de segurança pública.

Ao assinar os textos, a chefe do Executivo destacou a construção conjunta das políticas, inclusive com participação da sociedade. “Esse decreto vai mudar a percepção do Estado para as nossas famílias atípicas porque ele não veio de cima para baixo. Esse decreto foi construído por vocês e está pronto para ser retificado, melhorado, ampliado e debatido, porque ninguém faz tudo acertando, mas tudo tem um começo. E esse começo é muito firme e muito presente”, afirmou a governadora.

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“A outra política também é de proteção e cria um comitê de combate à violência contra as mulheres. É um comitê permanente, que vai trazer dados estruturados e fazer a medição dos índices. Em um ambiente onde você tem mulheres respeitadas, crianças respeitadas, famílias atípicas respeitadas, uma sociedade respeitada, você tem condição de falar de cidadania. Não adianta falar de cidadania sem ter direitos e garantias que são fundamentais de verdade”, reforçou.

Para a secretária interina da Mulher, Jackeline Aguiar, os textos assinados revelam pontos prioritários que a sociedade escolhe proteger. “O que se firma vai muito além de assinatura de decreto. Afirma-se, sobretudo, uma compreensão do Estado de que governar é construir caminhos para que ninguém caminhe sozinho. Nenhuma política pública nasce completa. Ela amadurece quando escuta a sociedade, quando dialoga com a realidade e quando transforma necessidades em ações concretas. Os dois decretos assinados hoje dialogam entre si porque nascem de um mesmo princípio: a convicção de que as políticas são mais eficazes quando aproximam pessoas, integram esforços e constroem soluções permanentes”, afirmou a gestora.

Acolhimento e autonomia para mães atípicas

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Coordenada pela Secretaria da Mulher, a nova rede transforma em política pública permanente o acolhimento, a proteção e a articulação de serviços voltados às mulheres que assumem a responsabilidade contínua pelo cuidado de filhos ou dependentes com deficiência, transtornos do neurodesenvolvimento ou doenças raras. A iniciativa nasce do reconhecimento de que, em grande parte das famílias, são as mulheres que assumem a maior parte das responsabilidades relacionadas ao cuidado contínuo, realidade que pode impactar a saúde física e emocional, a autonomia financeira, a permanência no mercado de trabalho e a qualidade de vida.

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A política surge do acúmulo de experiências bem-sucedidas do projeto Mães Mais que Especiais, que prestou 6.031 atendimentos e contemplou famílias de seis regiões administrativas (Ceilândia, Santa Maria, Planaltina, Samambaia, São Sebastião e Sol Nascente/Pôr do Sol). A partir desta assinatura, as ações governamentais ganham atuação conjunta e deixam de ocorrer de maneira isolada. A experiência acumulada evidenciou a demanda por atendimento especializado e contribuiu para a estruturação da rede como política pública permanente. O objetivo é reunir, em um único espaço, diferentes serviços públicos para facilitar o acesso das famílias ao atendimento especializado.

A iniciativa também prevê a implantação da Casa da Mãe Atípica. O local servirá como um espaço de referência para o atendimento integrado, com apoio psicossocial, acolhimento especializado, orientação jurídica, qualificação profissional e incentivo ao empreendedorismo, sempre com o foco de fortalecer a autonomia financeira e emocional dessas mulheres.

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O objetivo é reunir, em um único espaço, diferentes serviços públicos, para facilitar o acesso das famílias ao atendimento especializado

“Cuidar das mães é fundamental”, avaliou a chefe do Executivo. “Porque tem dias que o esgotamento físico nos deixa sem condições. Nós somos seres humanos, temos limites, nos cansamos. E o Parque da Cidade é o lugar mais lindo, já está com quase 70% do espaço reformado. Vai ter aula de ioga, vai ter psicólogo e psiquiatra, vai ter cuidado, vai ter massagem. Elas vão poder se encontrar, chorar juntas, falar. É um lugar de acolhimento. E outra será no Recanto das Emas. São os primeiros núcleos de apoio às mães”, acrescentou.

Emocionada, Nazaré Silva, 52 anos, que atua em defesa das mães atípicas no DF, afirmou que a iniciativa une cuidado e acolhimento. “Hoje, a gente vê que muitas mães têm tido a saúde mental muito afetada porque não têm um atendimento adequado para os filhos, não têm saúde garantida, não têm uma educação realmente inclusiva”, avaliou, ao lado do filho Samuel José, de 12 anos. “Como mãe de pessoa com deficiência, digo que a gente sente realmente que vai caminhar com direcionamento fortalecido, acolhido mesmo, que é o que a gente sempre sonhou. Vai ser algo incrível porque as mães realmente vão se sentir representadas e acolhidas, na certeza de que a sociedade está se tornando um lugar melhor para todas as famílias de pessoas com deficiência”, destacou Nazaré, que é idealizadora do projeto Cromossomo do Amor, em Ceilândia, e presidente do Centro de Ensino e Reabilitação, na Asa Sul.

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Proteção às mulheres

O PDCV-Mulher estabelece uma política de Estado estruturada, com metas estabelecidas para o período de 2025 a 2034, focada em proteger vidas, prevenir violências e fortalecer a rede de atendimento. Construída sob a coordenação das secretarias de Segurança Pública e da Mulher, a iniciativa une diversas áreas do governo local, como saúde, educação, assistência social e justiça.

Um dos grandes diferenciais do plano é a governança contínua: pela primeira vez, o DF passa a contar com um instrumento único de planejamento que define metas institucionais, indicadores de acompanhamento e ciclos periódicos de avaliação. Trata-se de uma atuação baseada em planejamento, integração institucional, prevenção, proteção e resultados.

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O texto normativo também institui o Comitê Gestor do PDCV-Mulher, que terá capacidade decisória para garantir celeridade na execução das ações. Além disso, o documento incorpora as diretrizes da Lei Federal nº 14.899/2024, o que assegura melhores condições institucionais para o DF acessar recursos federais destinados à proteção feminina. A norma federal trata da elaboração e da implementação de plano de metas para o enfrentamento integrado da violência doméstica e familiar contra a mulher.

 

Para a Secretária Executiva Institucional e de Políticas de Segurança Pública, Regilene Siqueira Rozal, o documento representa mais do que um instrumento de planejamento. “Ele simboliza a consolidação de uma política pública estruturada, integrada e permanente, voltada para o enfrentamento da violência contra a mulher e para o fortalecimento da rede de proteção. Com diretrizes, metas, indicadores e mecanismos de monitoramento, o plano alinha o Distrito Federal às diretrizes nacionais para o enfrentamento da violência contra a mulher e fortalece a capacidade do Estado de prevenir a violência, aprimorar o atendimento às vítimas e garantir respostas cada vez mais qualificadas e efetivas. O plano inaugura uma nova etapa das políticas públicas do Distrito Federal e reafirma o protagonismo desta unidade da federação na construção de uma política pública de Estado integrada, planejada e orientada por evidências para o enfrentamento da violência de gênero”, pontuou.

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Mulheres incriveis

Encontro na câmara dos deputados debate os desafios da colangite biliar primária e reforça a urgência do diagnóstico precoce na saúde da mulher

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Evento da Frente Parlamentar Mista em Defesa da Saúde das Mulheres destacou a urgência de ampliar o acesso ao cuidado, a atualização de protocolos e a incorporação de novas tecnologias no SUS.

Instituto Brasileiro de Ação Responsável

 

BRASÍLIA, 30 de junho de 2026 – A Frente Parlamentar Mista em Defesa da Saúde das Mulheres, em parceria com o Instituto Brasileiro de Ação Responsável, realizou na última semana o evento “Diálogos: um olhar sobre a Saúde da Mulher em Doenças Raras”. O encontro, sediado no Salão Nobre da Câmara dos Deputados, promoveu um debate qualificado sobre os desafios enfrentados por pacientes que convivem com patologias de baixa prevalência, com foco central na colangite biliar primária (CBP).

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A CBP é uma doença hepática colestática, crônica e progressiva, na qual o sistema imunológico ataca os ductos biliares do fígado. A iniciativa reuniu um grupo multidisciplinar — incluindo representantes do Ministério da Saúde, Sociedade Brasileira de Hepatologia (SBH), associações de pacientes como a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas) e Associação MariaVitoria de Doenças Raras (AMAVI Raras), além de médicos e pesquisadores — para traçar propostas voltadas à jornada do paciente no Sistema Único de Saúde (SUS).

O objetivo foi dar visibilidade à doença, ampliar o acesso à informação qualificada e fortalecer o compromisso com políticas públicas capazes de garantir dignidade, cuidado e qualidade de vida às pessoas que convivem com essa condição.

Na abertura, foi compartilhada uma mensagem enviada pela presidente da Frente Parlamentar, deputada Renilce Nicodemos, destacando que a efetividade das políticas públicas nasce da escuta e da construção conjunta de soluções. “Este encontro é um espaço de construção coletiva para ouvir quem vive essa realidade, compartilhar conhecimento científico e transformar demandas legítimas em ações efetivas, garantindo que nenhuma mulher se sinta invisível diante de uma doença rara”, afirmou a parlamentar.

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Um dos principais temas debatidos foi o enfrentamento do subdiagnóstico da CBP no Brasil. A doença apresenta predominância entre mulheres: a cada dez pessoas diagnosticadas, nove são do sexo feminino, principalmente entre os 40 e 60 anos.

Sob a perspectiva das associações de pacientes, a advogada e economista da Febrararas, Andreia Bessa, ressaltou que a CBP frequentemente se apresenta como uma “doença disfarçada”. “Sintomas primários como fadiga, cansaço e prurido ainda são frequentemente subestimados ou interpretados erroneamente como questões emocionais ou psicológicas, sobretudo em mulheres, o que contribui para atrasos diagnósticos que podem ultrapassar cinco anos.”

A análise foi reforçada pela Dra. Liliana Mendes, membro do Grupo de Colestases da Sociedade Brasileira de Hepatologia. A especialista destacou a importância da suspeita clínica precoce antes do surgimento de complicações hepáticas mais graves, ressaltando o papel fundamental da comunidade médica na identificação e no acolhimento dessas mulheres.

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Representando o Ministério da Saúde, a coordenadora substituta da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde (SAES/MS), Renata Rocha, apresentou os avanços na consolidação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Entre as iniciativas em andamento, destacou a atualização dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs) e o fortalecimento da telessaúde como estratégia para ampliar o acesso ao atendimento especializado e reduzir as desigualdades regionais.

O impacto socioeconômico da doença também esteve entre os principais pontos discutidos. Lauda Santos, presidente da AMAVI Raras, ressaltou que a CBP acomete mulheres em plena fase produtiva, comprometendo a renda, a autonomia e a dinâmica familiar.

A necessidade de ações integradas ganhou ainda mais força com o depoimento de Eleuza Silva. Considerada a voz das pessoas que convivem com a doença durante o evento, ela emocionou os participantes ao compartilhar uma trajetória de mais de duas décadas marcada por desafios, dois transplantes hepáticos e longos períodos de judicialização para garantir acesso contínuo ao tratamento.

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Embora exista protocolo clínico e tratamento padronizado no SUS para primeira linha de tratamento, a jornada de quem vive com CBP ainda apresenta barreiras importantes. . Entenda melhor. Atualmente, a rede pública disponibiliza apenas uma opção medicamentosa para o tratamento da enfermidade, que, contudo, não acompanha toda a jornada de tratamento do paciente, deixando descobertos aqueles que não respondem à terapia inicial ou necessitam de alternativas de segunda linha.

Diante desse cenário, representantes da comunidade médica e das associações de pacientes defenderam a ampliação das opções terapêuticas incorporadas ao SUS, oferecendo alternativas para quem não responde à primeira linha de tratamento e reduzindo o risco de evolução para intervenções mais complexas.

Ao final do encontro, consolidou-se o entendimento de que transformar o conhecimento científico em políticas públicas efetivas é o caminho para fortalecer a assistência às pessoas com doenças raras. A atuação conjunta entre poder público, parlamento, comunidade médica e sociedade civil foi apontada como essencial para garantir um cuidado mais integral, digno e humanizado às mulheres que convivem com a colangite biliar primária

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