BRASÍLIA, 30 de junho de 2026 – A Frente Parlamentar Mista em Defesa da Saúde das Mulheres, em parceria com o Instituto Brasileiro de Ação Responsável, realizou na última semana o evento “Diálogos: um olhar sobre a Saúde da Mulher em Doenças Raras”. O encontro, sediado no Salão Nobre da Câmara dos Deputados, promoveu um debate qualificado sobre os desafios enfrentados por pacientes que convivem com patologias de baixa prevalência, com foco central na colangite biliar primária (CBP).

A CBP é uma doença hepática colestática, crônica e progressiva, na qual o sistema imunológico ataca os ductos biliares do fígado. A iniciativa reuniu um grupo multidisciplinar — incluindo representantes do Ministério da Saúde, Sociedade Brasileira de Hepatologia (SBH), associações de pacientes como a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas) e Associação MariaVitoria de Doenças Raras (AMAVI Raras), além de médicos e pesquisadores — para traçar propostas voltadas à jornada do paciente no Sistema Único de Saúde (SUS).

O objetivo foi dar visibilidade à doença, ampliar o acesso à informação qualificada e fortalecer o compromisso com políticas públicas capazes de garantir dignidade, cuidado e qualidade de vida às pessoas que convivem com essa condição.

Na abertura, foi compartilhada uma mensagem enviada pela presidente da Frente Parlamentar, deputada Renilce Nicodemos, destacando que a efetividade das políticas públicas nasce da escuta e da construção conjunta de soluções. “Este encontro é um espaço de construção coletiva para ouvir quem vive essa realidade, compartilhar conhecimento científico e transformar demandas legítimas em ações efetivas, garantindo que nenhuma mulher se sinta invisível diante de uma doença rara”, afirmou a parlamentar.

Um dos principais temas debatidos foi o enfrentamento do subdiagnóstico da CBP no Brasil. A doença apresenta predominância entre mulheres: a cada dez pessoas diagnosticadas, nove são do sexo feminino, principalmente entre os 40 e 60 anos.

Sob a perspectiva das associações de pacientes, a advogada e economista da Febrararas, Andreia Bessa, ressaltou que a CBP frequentemente se apresenta como uma “doença disfarçada”. “Sintomas primários como fadiga, cansaço e prurido ainda são frequentemente subestimados ou interpretados erroneamente como questões emocionais ou psicológicas, sobretudo em mulheres, o que contribui para atrasos diagnósticos que podem ultrapassar cinco anos.”

A análise foi reforçada pela Dra. Liliana Mendes, membro do Grupo de Colestases da Sociedade Brasileira de Hepatologia. A especialista destacou a importância da suspeita clínica precoce antes do surgimento de complicações hepáticas mais graves, ressaltando o papel fundamental da comunidade médica na identificação e no acolhimento dessas mulheres.

Representando o Ministério da Saúde, a coordenadora substituta da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde (SAES/MS), Renata Rocha, apresentou os avanços na consolidação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Entre as iniciativas em andamento, destacou a atualização dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs) e o fortalecimento da telessaúde como estratégia para ampliar o acesso ao atendimento especializado e reduzir as desigualdades regionais.

O impacto socioeconômico da doença também esteve entre os principais pontos discutidos. Lauda Santos, presidente da AMAVI Raras, ressaltou que a CBP acomete mulheres em plena fase produtiva, comprometendo a renda, a autonomia e a dinâmica familiar.

A necessidade de ações integradas ganhou ainda mais força com o depoimento de Eleuza Silva. Considerada a voz das pessoas que convivem com a doença durante o evento, ela emocionou os participantes ao compartilhar uma trajetória de mais de duas décadas marcada por desafios, dois transplantes hepáticos e longos períodos de judicialização para garantir acesso contínuo ao tratamento.

Embora exista protocolo clínico e tratamento padronizado no SUS para primeira linha de tratamento, a jornada de quem vive com CBP ainda apresenta barreiras importantes. . Entenda melhor. Atualmente, a rede pública disponibiliza apenas uma opção medicamentosa para o tratamento da enfermidade, que, contudo, não acompanha toda a jornada de tratamento do paciente, deixando descobertos aqueles que não respondem à terapia inicial ou necessitam de alternativas de segunda linha.

Diante desse cenário, representantes da comunidade médica e das associações de pacientes defenderam a ampliação das opções terapêuticas incorporadas ao SUS, oferecendo alternativas para quem não responde à primeira linha de tratamento e reduzindo o risco de evolução para intervenções mais complexas.

Ao final do encontro, consolidou-se o entendimento de que transformar o conhecimento científico em políticas públicas efetivas é o caminho para fortalecer a assistência às pessoas com doenças raras. A atuação conjunta entre poder público, parlamento, comunidade médica e sociedade civil foi apontada como essencial para garantir um cuidado mais integral, digno e humanizado às mulheres que convivem com a colangite biliar primária