Saúde
Paciente do Guará recebe aplicação do remédio mais caro do mundo
O medicamento Zolgensma, reconhecido como o mais caro do mundo, e utilizado no tratamento de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME), foi administrado pela terceira vez no Distrito Federal, nesta quarta-feira (9/8).
O H-Dia Centro de Atendimento Médico Hospitalar é o único na região Centro-Oeste credenciado pelo laboratório que produz o Zolgensma, sendo o quinto Centro de Referência no país para essa infusão.
O paciente que recebeu a aplicação do medicamento é o pequeno Gael Sousa, com apenas 10 meses de idade. Ele possui AME tipo I e reside no Guará, cidade satélite de Brasília.
Antes dele, somente a bebê Isabel dos Santos, de 2 anos, e a pequena Ísis Marcolino da Luz, que na época tinha apenas 8 meses, haviam passado pelo procedimento na capital do país.
O diagnóstico de Gael veio aos 5 meses, mas sua mãe, Mara Révia, já havia percebido que algo não estava certo desde os 3 meses de vida do filho. “Ele parou de mexer as perninhas e de levantá-las. Ele fazia isso e parou”, explica a mãe do bebê.
Contudo, obter o medicamento não foi tarefa fácil. Apesar de o remédio agora ser disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a família de Gael teve que recorrer à justiça para conseguir a dose. Foram necessários 4 meses para que a decisão favorável fosse emitida. Esse período pode parecer curto, mas cada hora é crucial para um paciente com AME.
Após a aplicação, Gael receberá alta e ficará sob observação com o apoio do H-Dia. “A expectativa é das melhores. Com fé em Deus, ele poderá brincar e correr”, expressa Mara Révia.
O que é AME?
Indivíduos com AME não possuem o gene SMN1, responsável por produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios que controlam a parte motora do corpo. Por essa razão, a AME pode afetar a habilidade de andar, comer e, em alguns casos, respirar.
“O Zolgensma reintroduz o gene ausente no paciente, auxiliando-o a recuperar diversos movimentos”, explica Matheus Caputto.
Entretenimento
2º Congresso da Felicidade de Brasília anuncia palestrantes e amplia diálogo entre educação, gestão pública, espiritualidade e mundo corporativo
O 2º Congresso da Felicidade de Brasília, que será realizado no dia 20 de março de 2026, no Museu Nacional da República, confirma os nomes dos palestrantes desta edição e consolida o evento como um dos principais fóruns nacionais dedicados ao debate sobre felicidade, bem-estar e desenvolvimento humano. Após o impacto da primeira edição, o Congresso amplia sua proposta e reúne lideranças do Brasil e do Butão para discutir a felicidade como eixo estratégico de políticas públicas, cultura organizacional, formação educacional e transformação social.
O evento, realizado pelo IPCB – Instituto de Produção Socioeducativo e Cultural Brasileiro, com apoio do Ministério da Cultura e da Secretaria de Articulação Federativa e Comitês de Cultura, acontecerá das 9h às 18h, em celebração ao Dia Internacional da Felicidade, instituído pela Organização das Nações Unidas (ONU). A entrada é gratuita e as inscrições podem ser feitas através do https://felicidade.inscreva.
Entre os nomes confirmados está Cosete Ramos, consultora da felicidade e idealizadora do Movimento Brasília Capital da Felicidade. Com o tema “Educação para Felicidade”, Cosete abordará o papel da escola e da formação humana na construção de uma sociedade emocionalmente mais saudável e consciente. Para ela, a felicidade deve ser compreendida como valor estruturante da educação contemporânea, capaz de orientar práticas pedagógicas, fortalecer vínculos e preparar crianças e jovens para uma vida com propósito e responsabilidade social. “Ver o Congresso chegar à segunda edição com esse nível de engajamento é uma enorme satisfação. Isso mostra que a felicidade deixou de ser um discurso e passou a ser uma construção coletiva, assumida por educadores, gestores e pela sociedade”, afirma.
A dimensão internacional do evento será reforçada pela presença de Lhatu, diretor executivo do Centro de Felicidade Interna Bruta do Butão. Sua palestra, intitulada “A Felicidade Interna Bruta (FIB) é mais importante do que o Produto Interno Bruto (PIB)”, trará a experiência do país que se tornou referência mundial ao adotar a felicidade como indicador oficial de desenvolvimento. O modelo butanês propõe uma abordagem que integra bem-estar psicológico, sustentabilidade ambiental, cultura e boa governança, ampliando a compreensão tradicional baseada exclusivamente em indicadores econômicos.
O Congresso também trará a perspectiva do mundo empresarial com a participação de Lívia Azevedo, primeira diretora de Felicidade do Brasil. Em sua palestra, “Felicidade corporativa: a jornada que transforma pessoas e negócios”, Lívia compartilhará experiências práticas sobre como o bem-estar organizacional impacta produtividade, engajamento e cultura empresarial. Em um contexto em que saúde mental e clima organizacional ganham centralidade nas estratégias de negócios, sua participação amplia o diálogo entre desenvolvimento humano e performance institucional.
A dimensão técnica e científica da programação será representada por Manoel Clementino Barros Neto, diretor-presidente do Instituto de Pesquisa e Estatística do Distrito Federal (IPEDF). Ele apresentará os resultados da pesquisa inédita “Felicidade no Distrito Federal: fatores associados e implicações para políticas públicas”, estudo que analisa dados objetivos e subjetivos sobre qualidade de vida e percepção de bem-estar da população do DF. A apresentação marca um passo importante na consolidação da felicidade como indicador relevante para formulação de políticas públicas baseadas em evidências.
Completando o quadro de palestrantes, o Bispo JB Carvalho, autor de 22 livros, incluindo o best-seller Metanoia, teólogo e conferencista, levará ao Congresso uma reflexão que conecta espiritualidade, consciência e transformação interior. Reconhecido por sua atuação na formação de lideranças e no estímulo à renovação do pensamento como instrumento de mudança de realidades, o Bispo abordará o tema: Espiritualidade e Felicidade.
Para o presidente do IPCB, Jorge Luiz, a consolidação do Congresso demonstra maturidade institucional e reconhecimento público da pauta. “É uma grande satisfação ver o Congresso crescer e reunir vozes tão diversas em torno de um propósito comum. A felicidade hoje é um tema estratégico e necessário, e Brasília assume um papel de protagonismo ao abrir esse espaço qualificado de diálogo”, destaca.
Serviço:
2º Congresso da Felicidade de Brasília
Quando: 20 de março de 2026, das 9h às 18h
Onde: Museu Nacional da República – Brasília
Ingressos: gratuito
Inscrições: Link
Mais informações: @congressodafelicidadebsb
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