O medicamento Zolgensma, reconhecido como o mais caro do mundo, e utilizado no tratamento de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME), foi administrado pela terceira vez no Distrito Federal, nesta quarta-feira (9/8).

O H-Dia Centro de Atendimento Médico Hospitalar é o único na região Centro-Oeste credenciado pelo laboratório que produz o Zolgensma, sendo o quinto Centro de Referência no país para essa infusão.

O paciente que recebeu a aplicação do medicamento é o pequeno Gael Sousa, com apenas 10 meses de idade. Ele possui AME tipo I e reside no Guará, cidade satélite de Brasília.

Antes dele, somente a bebê Isabel dos Santos, de 2 anos, e a pequena Ísis Marcolino da Luz, que na época tinha apenas 8 meses, haviam passado pelo procedimento na capital do país.

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O diagnóstico de Gael veio aos 5 meses, mas sua mãe, Mara Révia, já havia percebido que algo não estava certo desde os 3 meses de vida do filho. “Ele parou de mexer as perninhas e de levantá-las. Ele fazia isso e parou”, explica a mãe do bebê.

Contudo, obter o medicamento não foi tarefa fácil. Apesar de o remédio agora ser disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a família de Gael teve que recorrer à justiça para conseguir a dose. Foram necessários 4 meses para que a decisão favorável fosse emitida. Esse período pode parecer curto, mas cada hora é crucial para um paciente com AME.

Após a aplicação, Gael receberá alta e ficará sob observação com o apoio do H-Dia. “A expectativa é das melhores. Com fé em Deus, ele poderá brincar e correr”, expressa Mara Révia.

O que é AME?
Indivíduos com AME não possuem o gene SMN1, responsável por produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios que controlam a parte motora do corpo. Por essa razão, a AME pode afetar a habilidade de andar, comer e, em alguns casos, respirar.

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“O Zolgensma reintroduz o gene ausente no paciente, auxiliando-o a recuperar diversos movimentos”, explica Matheus Caputto.