Saúde
Diagnóstico precoce amplia qualidade de vida de meninas com síndrome de Turner
Atendimento multidisciplinar e intervenções oportunas ampliam as possibilidades de desenvolvimento e bem-estar das pacientes
No mês em que se celebra o Dia Internacional da Mulher, o debate sobre saúde feminina também chama atenção para doenças raras ainda pouco conhecidas por essa população. A síndrome de Turner é uma delas. Considerada a condição genética mais comum entre meninas e mulheres, está associada à ausência total ou parcial de um dos dois cromossomos X e pode comprometer o desenvolvimento físico, reprodutivo e metabólico ao longo da vida.
Segundo o Ministério da Saúde, a síndrome ocorre em 1 a cada 1.500 a 2.500 nascidas vivas. Os primeiros indícios costumam surgir ainda na infância ou adolescência. A geneticista e consultora médica do Sabin Diagnóstico e Saúde, Rosenelle Benício, explica que os sinais clínicos mais frequentes incluem “baixa estatura, excesso de pele na região do pescoço e inchaço em extremidades do corpo”.
Outros achados podem incluir alterações cardíacas estruturais, anomalias renais, perda auditiva e ausência do desenvolvimento puberal, como a falta da primeira menstruação. “Esses achados costumam levar à solicitação de exames diagnósticos, passo fundamental para iniciar o tratamento e melhorar a qualidade de vida das pacientes”, afirma a médica.
Diagnóstico
A confirmação da síndrome de Turner é feita por meio do cariótipo, exame que analisa os cromossomos e identifica diferentes alterações no cromossomo X, inclusive o mosaicismo, quando há mais de uma linhagem celular. Além dele, podem ser utilizados testes de triagem genética, como o teste pré-natal não invasivo (NIPT) e o Teste Genético da Bochechinha, além de exames laboratoriais e de imagem para rastreamento de alterações hormonais e anomalias congênitas associadas à condição.
A geneticista explica que, em alguns casos, a suspeita pode surgir ainda durante a gravidez. “Achados como aumento da translucência nucal (aumento de líquido na nuca do bebê), que pode decorrer da presença de higroma cístico (malformação caracterizada por ‘bolsas’ de líquido, geralmente próximo ao pescoço) e alterações cardíacas podem ser observados na ultrassonografia obstétrica”, comenta.
Segundo a médica, o NIPT pode apontar alterações genéticas sugestivas da síndrome e indicar a necessidade de testes adicionais. No entanto, o cariótipo permanece essencial, devendo também ser realizado após o nascimento da criança. “O diagnóstico precoce permite que a família se prepare e inicie o acompanhamento o quanto antes, visando rastrear e identificar potenciais complicações”, explica a especialista.
Tratamento
Após a confirmação, o acompanhamento médico é fundamental, especialmente com um endocrinologista pediátrico e um geneticista. Esses profissionais avaliam a necessidade de exames adicionais para mapear riscos futuros e garantir a qualidade de vida da paciente.
Podem ser solicitados exames como ecocardiograma, ultrassonografia dos rins e vias urinárias, radiografias e avaliação laboratorial. Entre eles, estão o lipidograma, que mede os níveis de colesterol e triglicerídeos, e a dosagem hormonal, que auxilia na avaliação do sistema endócrino. Outro exame importante e que pode estar indicado em alguns casos é a pesquisa de material do cromossomo Y, cuja presença pode indicar necessidade de avaliações e procedimentos adicionais.
“Meninas com diagnóstico de síndrome de Turner podem receber tratamentos que incluem reposição de hormônio de crescimento, medida comprovadamente eficaz, bem como reposição de hormônios sexuais, que podem assegurar o desenvolvimento de caracteres sexuais secundários e evitar diversas complicações associadas à síndrome”, explica a médica, que complementa, “esses tratamentos hormonais devem ocorrer em momentos específicos da vida, sendo necessário o acompanhamento clínico para identificar o período ótimo para iniciá-los”.
Além disso, o acompanhamento médico regular visa identificar outras possíveis alterações, como as relacionadas ao sistema cardiovascular, permitindo intervenções em momento precoce. Em conjunto, essas medidas contribuem para um desenvolvimento mais adequado e uma melhor qualidade de vida, reduzindo comorbidades associadas à síndrome.
Grupo Sabin | Com 40 anos de atuação, o Grupo Sabin é referência em saúde, destaque na gestão de pessoas e liderança feminina, dedicado às melhores práticas sustentáveis e atuante nas comunidades, o Grupo Sabin nasceu em Brasília (DF), fruto da coragem e determinação de duas empreendedoras, Janete Vaz e Sandra Soares Costa, em 1984. Hoje conta com 7.400 colaboradores unidos pelo propósito de inspirar pessoas a cuidar de pessoas. O grupo também está presente em 14 estados e no Distrito Federal oferecendo serviços de saúde com excelência, inovação e responsabilidade socioambiental às 78 cidades em que está presente com 362 unidades distribuídas de norte a sul do país.
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Educação
Férias escolares e hemofilia: como garantir segurança e inclusão para as crianças
Especialista traz orientações práticas de segurança para que o período de descanso das crianças seja sinônimo de autonomia, movimento e tranquilidade
As férias de julho são momentos muito esperados pelas crianças de todas as idades. Para as famílias dos pacientes com hemofilia, o período exige planejamento, mas está longe de ser um impedimento para que os pequenos aproveitem a pausa escolar. Hoje, com o maior conhecimento sobre a condição e a importância do acompanhamento multidisciplinar regular, é possível planejar férias mais tranquilas e ativas. Com isso, brincar, se movimentar e viver experiências típicas da infância têm se tornado cada vez mais viáveis e seguras.
A hemofilia é uma doença rara e hereditária que afeta a coagulação do sangue, fazendo com que os sangramentos durem mais tempo do que o habitual. No passado, essa condição exigia restrições mais rígidas às brincadeiras e às atividades físicas. Esse cenário, no entanto, vem mudando com o diagnóstico precoce, acesso a tratamentos inovadores e por meio da educação do paciente e seus familiares.
“Logo após o diagnóstico, nossas férias e rotina eram extremamente restritas por conta do medo. Nosso maior receio era um sangramento grave que não pudéssemos identificar rapidamente”, conta Carolina Ferreira, mãe de Lucas, diagnosticado com hemofilia aos oito meses após um sangramento intracraniano. “Evitávamos passeios, futebol e brinquedos como cama elástica. Ele brincava em tatames cercado de almofadas e chegou a usar capacete acolchoado”.
A hematologista Fernanda Barbosa, da Santa Casa de São Paulo, explica que a evolução terapêutica e o suporte multidisciplinar viabilizam uma rotina com atividades físicas adequadas para a infância. “Atualmente, o foco é proporcionar uma rotina em que a hemofilia não limite o cotidiano do paciente. Com a evolução das terapias, observamos na prática clínica uma redução significativa nos índices de sangramento, o que traz mais segurança e tranquilidade para as famílias. Essa transformação científica e terapêutica impacta diretamente a qualidade de vida, permitindo que as crianças brinquem, corram e se desenvolvam com a mesma liberdade que qualquer outra”
Essa mudança se reflete na rotina de Carolina e de seu filho. “O Lucas leva uma vida ativa para a idade dele: frequenta a escola, participa das atividades com os colegas e joga futebol duas vezes por semana. Hoje também é possível viajar, passear e aproveitar ao máximo as férias”, completa a mãe.
As férias passam a representar não apenas um momento de descanso, mas também uma oportunidade para fortalecer vínculos, explorar novos ambientes e proporcionar às crianças experiências que fazem parte da infância. Além do aspecto social, especialistas apontam que a prática de exercícios físicos supervisionados é benéfica para a hemofilia, pois atua no fortalecimento muscular e na proteção das articulações.
“O estímulo à atividade física direcionada melhora a massa muscular e reduz dores articulares. Para isso, o paciente deve manter a adesão rigorosa ao tratamento prescrito. A terapia pode ser otimizada pelo médico com base no tipo de atividade exercida. Também é fundamental que haja supervisão de profissionais de educação física e o uso de equipamentos de proteção”, orienta a Dra. Fernanda.
A médica ressalta que os cuidados e o esquema terapêutico não devem ser interrompidos durante as férias. “A manutenção da rotina de tratamento durante viagens e passeios é essencial para prevenir intercorrências ou mitigar a gravidade de eventuais episódios hemorrágicos”, alerta.
Confira abaixo algumas dicas da especialista que ajudam a aproveitar as férias das crianças com hemofilia com segurança:
- Roupas e equipamentos de proteção: Para brincadeiras que envolvem maior movimento, como andar de bicicleta, por exemplo, o uso de capacete, joelheiras e cotoveleiras é indispensável.
- Hidratação constante: Especialmente nos dias de calor e maior gasto de energia com as brincadeiras, incentive a criança a beber água regularmente. Manter o corpo hidratado é fundamental para o bem-estar geral.
- Identificação: Garanta que a criança use uma pulseira, crachá ou carteirinha que informe seu diagnóstico de hemofilia e os contatos de emergência.
- Mantenha os cuidados: Em caso de viagem, leve os medicamentos e cuidados prescritos pelo médico em quantidade suficiente para todo o período de viagem, além de uma receita atualizada e o contato do hemocentro de referência.
- Mapeamento e contato prévio no destino: Antes de pegar a estrada, faça um contato preventivo com o hemocentro ou centro de referência em hemofilia da cidade para onde estão viajando. Confirmar o horário de funcionamento e avisar sobre o período em que a criança estará na região garante um suporte muito mais ágil e direcionado caso ocorra qualquer imprevisto.
- Comunicação com hotéis e colônias de férias: Avise os monitores, guias e responsáveis pelo lazer sobre a condição da criança e explique de forma clara o que fazer em caso de batidas ou cortes.
Com o preparo, o período de recesso escolar cumpre o seu propósito essencial: garantir o direito à convivência comunitária, ao lazer e ao desenvolvimento integral da criança com total segurança. Com as precauções corretas adotadas antes e durante o período de viagem, as barreiras dão lugar a uma rotina de férias ativa, segura e integrada à dinâmica familiar e social.
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