Saúde
Assistência especializada para pessoas com Síndrome de Down no DF abrange todas as idades
CrisDown oferece suporte a 2,5 mil famílias e realiza até 1,5 mil atendimentos mensais
“Eu sonho em ver ele trabalhando, namorando e casando.” Esse é o desejo de Nilma Rodrigues Sousa, 42 anos, para o futuro do filho, Isaías Kelvin Rodrigues, 20. Assim como outras mães, Nilma compartilha esperanças e incertezas diante do diagnóstico de Síndrome de Down do filho, morador de Santa Maria.
Isaías é acompanhado pelo Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down (CrisDown) desde sua criação, em 2013. Hoje, o estudante realiza acompanhamento com clínico geral e participa do grupo de interação de jovens.
A unidade, localizada no Hospital Regional da Asa Norte (Hran), oferece atendimento especializado e interdisciplinar para gestantes, bebês, crianças, adolescentes, adultos e idosos com T21. São atendidas no local cerca de 2,5 mil famílias e realizados aproximadamente 1,5 mil atendimentos por mês.
Diagnóstico
Quando bebê, Isaías foi diagnosticado com “pé torto congênito” – uma deformidade que afeta ossos, músculos, tendões e ligamentos – e iniciou tratamento no Hospital Sarah Kubitschek. Lá, também foi confirmada a suspeita de Síndrome de Down.
“Na hora, pensei: ‘não vou deixar de amar o meu filho’. Só pedi que me orientassem onde procurar atendimento”, relembra Nilma. Desde então, Isaías passou por estimulação precoce, estudou no ensino regular e participou de atividades complementares. Atualmente, cursa o segundo ano do ensino médio.
“O Isaías é alfabetizado, o que foi um desafio. Hoje, ele anda de ônibus sozinho para ir à escola, resolve vários assuntos por conta própria e faz aulas de dança e natação”, conta a mãe, orgulhosa.
Caminho para a independência
“Eu gostaria de deixá-lo mais independente. O sonho dele é morar sozinho”, esse é o desejo da Diva José Rosa de Paiva, 72, e também do filho, Murillo Agnelo Rosa de Paiva, 32, que é acompanhado pelo CrisDown desde a adolescência. A moradora do Núcleo Bandeirante descobriu a T21 do filho depois que ele nasceu, enquanto se recuperava na internação pós-cesárea.
Após o resultado, foram iniciados todos os tratamentos necessários, como fisioterapia e estimulação precoce, até Murillo completar os critérios para entrar no ensino regular. “Quando abriu o CrisDown, eu fui uma das primeiras a ser atendida. Ele, por exemplo, realizou acompanhamento com endócrino-pediatra e endócrino, desde bebê até os 20”, relata.
Murillo realizou o ensino regular até o primeiro ano do ensino médio e mantém a independência realizando as atividades do dia-a-dia. “Ele anda de ônibus sozinho aqui dentro do Núcleo Bandeirante, vai ao mercado, à padaria. Já fez curso de garçom e de informática. Gosta de desenhar e de escrever”, conta Diva.
Sobre o sonho do Murillo de morar sozinho, a mãe reflete que há muito ainda a ser feito. “Conheço a maturidade dele e confesso que sou uma mãe um pouco pegajosa, porque somos só nós dois morando juntos”, brinca.
Para a coordenadora do CrisDown, Carolina Valle, os avanços na medicina e a inclusão social têm melhorado a qualidade de vida dessas pessoas. “A Síndrome de Down requer acompanhamento contínuo para garantir oportunidades que promovam mais independência”, destaca.
Inclusão e apoio
De acordo com o Ministério da Saúde, a incidência da Síndrome de Down é de aproximadamente um caso para cada 600 a 800 nascidos vivos. Segundo levantamento do Instituto de Pesquisa e Estatística do Distrito Federal (IPEDF), 77% das pessoas com Síndrome de Down no DF têm até 18 anos. Embora não haja estimativas nacionais sobre a expectativa de vida dessas pessoas, estudos internacionais apontam uma média de 60 anos.
Comemorado em 21 de março, o Dia Mundial da Síndrome de Down tem como tema, em 2025: “Suporte para quem precisa. Todos juntos apoiando a inclusão! Seja rede de apoio!”. A campanha reforça a necessidade de governos e comunidades aprimorarem os sistemas de suporte, garantindo acesso a recursos adequados para uma vida plena e inclusiva.
“Eu sonho em ver ele trabalhando, namorando e casando.” Esse é o desejo de Nilma Rodrigues Sousa, 42 anos, para o futuro do filho, Isaías Kelvin Rodrigues, 20. Foto: Ualisson Noronha/Agência Saúde-DF
“A rede de apoio inclui suporte emocional, educacional e social, promovendo desenvolvimento pessoal e autonomia. Esse suporte vai além da família e envolve a saúde, a escola, a comunidade e outros espaços de convivência”, ressalta a coordenadora.
Como acessar o serviço
O CrisDown faz parte da rede de assistência da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF). As famílias podem procurar atendimento diretamente na unidade, sem necessidade de encaminhamento. O agendamento deve ser feito pelo WhatsApp (61) 99448-0691, com atendimentos realizados às sextas-feiras.
Para mais informações, contate-nos pelo e-mail: entrevista.saudedf@saude.df.gov.br
Secretaria de Saúde do Distrito Federal | Assessoria de Comunicação
Mulheres incriveis
Outubro Rosa: tratamento termina, mas medo do câncer pode permanecer
As campanhas do Outubro Rosa são tradicionalmente marcadas por informações sobre prevenção, diagnóstico e tratamento do câncer de mama. Mas existe outra dimensão menos falada: quando o tratamento termina, o medo de a doenças voltar assombra muitas mulheres.
“Enquanto familiares e amigos celebram a remissão e esperam que a vida volte ao normal, a mulher pode continuar convivendo com medos, inseguranças e transformações que não desaparecem com o fim do tratamento”, escreve, em artigo, a psicóloga clínica Laís Mutuberria Vieira.
A especialista explica que, durante meses, a mulher enfrenta nova rotina com hospital, médicos, exames. “Consultas e pessoas sempre por perto, acompanhando sua saúde. Quando a quimioterapia e a radioterapia terminam, esse contato diminui e começa nova etapa. Uma etapa cheia de incertezas, de medo de a doença voltar e de transformação na própria vida”, afirma Laís à Agência Brasil.
De acordo com ela, assim como o acompanhamento médico continua importante, o suporte emocional também pode precisar permanecer, respeitando o ritmo de cada mulher e ajudando-a a reconstruir a confiança na própria vida, mesmo sem a possibilidade de eliminar todas as incertezas.
“A última sessão de quimioterapia ou radioterapia pode marcar o fim de um tratamento, mas não o cuidado com essa mulher, que ainda precisa continuar”.
Segundo a psicóloga, muitos familiares e amigos se afastam para voltar à rotina normal e a mulher, temendo a recidiva da doença, fica marcada pelo medo da solidão.
“Os exames de acompanhamento podem despertar medo, qualquer alteração ou dor pode ser interpretada como reincidência da doença. Essa mulher ainda precisa de apoio”, diz Laís.
Ela lembra que muitas pacientes continuam usando medicação por até cinco anos e sentem fadiga, além de outros efeitos desse tratamento de acompanhamento. “O corpo dessa mulher mudou. Ela tem cicatriz, às vezes perdeu uma mama, ganhou uma nova mama que ela ainda não se identifica. A sexualidade pode mudar, assim como a intimidade com o parceiro e a própria disposição diminui par atividades diárias e para a vida sexual”, afirma.
“Essas mudanças podem afetar a autoestima, o desejo, a sensação de atratividade e a forma como essa mulher se reconhece no espelho, repercutindo também em dimensões mais amplas da sexualidade, como o toque, a espontaneidade, a confiança e a disponibilidade para o vínculo íntimo”, acrescenta.
Renata Reis Pinto, médica mastologista e radiologista, com atuação no Instituto Nacional de Câncer (Inca), lembra que o câncer de mama ainda é uma doença com muitos estigmas. Até hoje, na prática clínica, ela diz que a doença ainda é vista como uma sentença de morte, que traz muitas dúvidas e medo de como será a evolução e do que a paciente terá que enfrentar diante do diagnóstico.
Para a médica, providenciar todo um aparato para a paciente falar sobre suas questões é importante até para a evolução do tratamento. “É importante oferecer para a paciente um tratamento multidisciplinar, com uma assistente social que pode ajudar em questões como onde vai ficar o filho enquanto ela está em tratamento, questões sociais relacionadas ao trabalho. A psico-oncologia é de fundamental importância para perceber até que ponto esse medo está sendo tão intenso que a paciente possa necessitar de alguma medicação”, afirma Renata à Agência Brasil.
Josiane Fernandes, 48 anos, de Volta Redonda, no sul fluminense, descobriu o câncer de mama no início de 2025 ao perceber um nódulo na mama esquerda. Em março do ano passado ela confirmou o diagnóstico e começou o tratamento.
“Eu não contei para ninguém. Eu sofri sozinha. Só contei para meu marido depois de fazer a biópsia. Meu tratamento com cirurgia, quimioterapia e imunoterapia
Para a médica, providenciar todo um aparato para a paciente falar sobre suas questões é importante até para a evolução do tratamento. “É importante oferecer para a paciente um tratamento multidisciplinar, com uma assistente social que pode ajudar em questões como onde vai ficar o filho enquanto ela está em tratamento, questões sociais relacionadas ao trabalho. A psico-oncologia é de fundamental importância para perceber até que ponto esse medo está sendo tão intenso que a paciente possa necessitar de alguma medicação”, afirma Renata à Agência Brasil.
Josiane Fernandes, 48 anos, de Volta Redonda, no sul fluminense, descobriu o câncer de mama no início de 2025 ao perceber um nódulo na mama esquerda. Em março do ano passado ela confirmou o diagnóstico e começou o tratamento.
“Eu não contei para ninguém. Eu sofri sozinha. Só contei para meu marido depois de fazer a biópsia. Meu tratamento com cirurgia, quimioterapia e imunoterapia
Após o fim do tratamento do câncer, Josiane continua o acompanhamento médico. “O tratamento pode terminar, mas o medo nem sempre termina junto. Até hoje, numa consulta de rotina, num exame, eu entro em pânico. Parece que volta tudo o que eu vivi. As pessoas que passam por um câncer deveriam ter um cuidado no pós-tratamento. Existe vida depois do câncer, mas essa vida precisa ser reconstruída”, completa Josiane.
Segundo a estimativa do Inca para este ano, o tumor mais incidente entre as mulheres é o de mama, com 30% dos casos. O número estimado de casos novos da doença no Brasil, para cada ano do triênio de 2026 a 2028, é de 78.610 casos, com risco estimado de 71,57 casos novos a cada 100 mil mulheres.
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