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Saúde

Assistência especializada para pessoas com Síndrome de Down no DF abrange todas as idades

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CrisDown oferece suporte a 2,5 mil famílias e realiza até 1,5 mil atendimentos mensais

“Eu sonho em ver ele trabalhando, namorando e casando.” Esse é o desejo de Nilma Rodrigues Sousa, 42 anos, para o futuro do filho, Isaías Kelvin Rodrigues, 20. Assim como outras mães, Nilma compartilha esperanças e incertezas diante do diagnóstico de Síndrome de Down do filho, morador de Santa Maria.

Isaías é acompanhado pelo Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down (CrisDown) desde sua criação, em 2013. Hoje, o estudante realiza acompanhamento com clínico geral e participa do grupo de interação de jovens.

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A unidade, localizada no Hospital Regional da Asa Norte (Hran), oferece atendimento especializado e interdisciplinar para gestantes, bebês, crianças, adolescentes, adultos e idosos com T21. São atendidas no local cerca de 2,5 mil famílias e realizados aproximadamente 1,5 mil atendimentos por mês.

Diagnóstico

Quando bebê, Isaías foi diagnosticado com “pé torto congênito” – uma deformidade que afeta ossos, músculos, tendões e ligamentos – e iniciou tratamento no Hospital Sarah Kubitschek. Lá, também foi confirmada a suspeita de Síndrome de Down.

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“Na hora, pensei: ‘não vou deixar de amar o meu filho’. Só pedi que me orientassem onde procurar atendimento”, relembra Nilma. Desde então, Isaías passou por estimulação precoce, estudou no ensino regular e participou de atividades complementares. Atualmente, cursa o segundo ano do ensino médio.

“O Isaías é alfabetizado, o que foi um desafio. Hoje, ele anda de ônibus sozinho para ir à escola, resolve vários assuntos por conta própria e faz aulas de dança e natação”, conta a mãe, orgulhosa.

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Caminho para a independência

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“Eu gostaria de deixá-lo mais independente. O sonho dele é morar sozinho”, esse é o desejo da Diva José Rosa de Paiva, 72, e também do filho, Murillo Agnelo Rosa de Paiva, 32, que é acompanhado pelo CrisDown desde a adolescência. A moradora do Núcleo Bandeirante descobriu a T21 do filho depois que ele nasceu, enquanto se recuperava na internação pós-cesárea.

Após o resultado, foram iniciados todos os tratamentos necessários, como fisioterapia e estimulação precoce, até Murillo completar os critérios para entrar no ensino regular. “Quando abriu o CrisDown, eu fui uma das primeiras a ser atendida. Ele, por exemplo, realizou acompanhamento com endócrino-pediatra e endócrino, desde bebê até os 20”, relata.

Murillo realizou o ensino regular até o primeiro ano do ensino médio e mantém a independência realizando as atividades do dia-a-dia. “Ele anda de ônibus sozinho aqui dentro do Núcleo Bandeirante, vai ao mercado, à padaria. Já fez curso de garçom e de informática. Gosta de desenhar e de escrever”, conta Diva.

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Sobre o sonho do Murillo de morar sozinho, a mãe reflete que há muito ainda a ser feito. “Conheço a maturidade dele e confesso que sou uma mãe um pouco pegajosa, porque somos só nós dois morando juntos”, brinca.

Para a coordenadora do CrisDown, Carolina Valle, os avanços na medicina e a inclusão social têm melhorado a qualidade de vida dessas pessoas. “A Síndrome de Down requer acompanhamento contínuo para garantir oportunidades que promovam mais independência”, destaca.

Inclusão e apoio

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De acordo com o Ministério da Saúde, a incidência da Síndrome de Down é de aproximadamente um caso para cada 600 a 800 nascidos vivos. Segundo levantamento do Instituto de Pesquisa e Estatística do Distrito Federal (IPEDF), 77% das pessoas com Síndrome de Down no DF têm até 18 anos. Embora não haja estimativas nacionais sobre a expectativa de vida dessas pessoas, estudos internacionais apontam uma média de 60 anos.

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Comemorado em 21 de março, o Dia Mundial da Síndrome de Down tem como tema, em 2025: “Suporte para quem precisa. Todos juntos apoiando a inclusão! Seja rede de apoio!”. A campanha reforça a necessidade de governos e comunidades aprimorarem os sistemas de suporte, garantindo acesso a recursos adequados para uma vida plena e inclusiva.

“Eu sonho em ver ele trabalhando, namorando e casando.” Esse é o desejo de Nilma Rodrigues Sousa, 42 anos, para o futuro do filho, Isaías Kelvin Rodrigues, 20. Foto: Ualisson Noronha/Agência Saúde-DF

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“A rede de apoio inclui suporte emocional, educacional e social, promovendo desenvolvimento pessoal e autonomia. Esse suporte vai além da família e envolve a saúde, a escola, a comunidade e outros espaços de convivência”, ressalta a coordenadora.

Como acessar o serviço

O CrisDown faz parte da rede de assistência da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF). As famílias podem procurar atendimento diretamente na unidade, sem necessidade de encaminhamento. O agendamento deve ser feito pelo WhatsApp (61) 99448-0691, com atendimentos realizados às sextas-feiras.

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Para mais informações, contate-nos pelo e-mail: entrevista.saudedf@saude.df.gov.br
Secretaria de Saúde do Distrito Federal | Assessoria de Comunicação

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Saúde

Diagnóstico precoce amplia qualidade de vida de meninas com síndrome de Turner

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Atendimento multidisciplinar e intervenções oportunas ampliam as possibilidades de desenvolvimento e bem-estar das pacientes

 

 

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No mês em que se celebra o Dia Internacional da Mulher, o debate sobre saúde feminina também chama atenção para doenças raras ainda pouco conhecidas por essa população. A síndrome de Turner é uma delas. Considerada a condição genética mais comum entre meninas e mulheres, está associada à ausência total ou parcial de um dos dois cromossomos X e pode comprometer o desenvolvimento físico, reprodutivo e metabólico ao longo da vida.

 

Segundo o Ministério da Saúde, a síndrome ocorre em 1 a cada 1.500 a 2.500 nascidas vivas. Os primeiros indícios costumam surgir ainda na infância ou adolescência. A geneticista e consultora médica do Sabin Diagnóstico e Saúde, Rosenelle Benício, explica que os sinais clínicos mais frequentes incluem “baixa estatura, excesso de pele na região do pescoço e inchaço em extremidades do corpo”.

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Outros achados podem incluir alterações cardíacas estruturais, anomalias renais, perda auditiva e ausência do desenvolvimento puberal, como a falta da primeira menstruação. “Esses achados costumam levar à solicitação de exames diagnósticos, passo fundamental para iniciar o tratamento e melhorar a qualidade de vida das pacientes”, afirma a médica.

 

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Diagnóstico

 

A confirmação da síndrome de Turner é feita por meio do cariótipo, exame que analisa os cromossomos e identifica diferentes alterações no cromossomo X, inclusive o mosaicismo, quando há mais de uma linhagem celular. Além dele, podem ser utilizados testes de triagem genética, como o teste pré-natal não invasivo (NIPT) e o Teste Genético da Bochechinha, além de exames laboratoriais e de imagem para rastreamento de alterações hormonais e anomalias congênitas associadas à condição.

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A geneticista explica que, em alguns casos, a suspeita pode surgir ainda durante a gravidez. “Achados como aumento da translucência nucal (aumento de líquido na nuca do bebê), que pode decorrer da presença de higroma cístico (malformação caracterizada por ‘bolsas’ de líquido, geralmente próximo ao pescoço) e alterações cardíacas podem ser observados na ultrassonografia obstétrica”, comenta.

 

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Segundo a médica, o NIPT pode apontar alterações genéticas sugestivas da síndrome e indicar a necessidade de testes adicionais. No entanto, o cariótipo permanece essencial, devendo também ser realizado após o nascimento da criança. “O diagnóstico precoce permite que a família se prepare e inicie o acompanhamento o quanto antes, visando rastrear e identificar potenciais complicações”, explica a especialista.

 

Tratamento

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Após a confirmação, o acompanhamento médico é fundamental, especialmente com um endocrinologista pediátrico e um geneticista. Esses profissionais avaliam a necessidade de exames adicionais para mapear riscos futuros e garantir a qualidade de vida da paciente.

 

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Podem ser solicitados exames como ecocardiograma, ultrassonografia dos rins e vias urinárias, radiografias e avaliação laboratorial. Entre eles, estão o lipidograma, que mede os níveis de colesterol e triglicerídeos, e a dosagem hormonal, que auxilia na avaliação do sistema endócrino. Outro exame importante e que pode estar indicado em alguns casos é a pesquisa de material do cromossomo Y, cuja presença pode indicar necessidade de avaliações e procedimentos adicionais.

 

“Meninas com diagnóstico de síndrome de Turner podem receber tratamentos que incluem reposição de hormônio de crescimento, medida comprovadamente eficaz, bem como reposição de hormônios sexuais, que podem assegurar o desenvolvimento de caracteres sexuais secundários e evitar diversas complicações associadas à síndrome”, explica a médica, que complementa, “esses tratamentos hormonais devem ocorrer em momentos específicos da vida, sendo necessário o acompanhamento clínico para identificar o período ótimo para iniciá-los”.

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Além disso, o acompanhamento médico regular visa identificar outras possíveis alterações, como as relacionadas ao sistema cardiovascular, permitindo intervenções em momento precoce. Em conjunto, essas medidas contribuem para um desenvolvimento mais adequado e uma melhor qualidade de vida, reduzindo comorbidades associadas à síndrome.

 

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Grupo Sabin | Com 40 anos de atuação, o Grupo Sabin é referência em saúde, destaque na gestão de pessoas e liderança feminina, dedicado às melhores práticas sustentáveis e atuante nas comunidades, o Grupo Sabin nasceu em Brasília (DF), fruto da coragem e determinação de duas empreendedoras, Janete Vaz e Sandra Soares Costa, em 1984. Hoje conta com 7.400 colaboradores unidos pelo propósito de inspirar pessoas a cuidar de pessoas.  O grupo também está presente em 14 estados e no Distrito Federal oferecendo serviços de saúde com excelência, inovação e responsabilidade socioambiental às 78 cidades em que está presente com 362 unidades distribuídas de norte a sul do país.

 

O ecossistema de saúde do Grupo Sabin integra portfólio de negócios que contempla análises clínicas, diagnósticos por imagem, anatomia patológica, genômica, imunização e check-up executivo.  Além disso, contempla também serviços de atenção primária contribuindo para a gestão de saúde de grupos populacionais por meio de programas e linhas de cuidados coordenados, pela Amparo Saúde e plataforma integradora de serviços de saúde – Rita Saúde - solução digital que conta com diversos parceiros como farmácias, médicos e outros profissionais, promovendo acesso à saúde com qualidade e eficiência.

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