Saúde

Paciente do Guará recebe aplicação do remédio mais caro do mundo

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O medicamento Zolgensma, reconhecido como o mais caro do mundo, e utilizado no tratamento de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME), foi administrado pela terceira vez no Distrito Federal, nesta quarta-feira (9/8).

O H-Dia Centro de Atendimento Médico Hospitalar é o único na região Centro-Oeste credenciado pelo laboratório que produz o Zolgensma, sendo o quinto Centro de Referência no país para essa infusão.

O paciente que recebeu a aplicação do medicamento é o pequeno Gael Sousa, com apenas 10 meses de idade. Ele possui AME tipo I e reside no Guará, cidade satélite de Brasília.

Antes dele, somente a bebê Isabel dos Santos, de 2 anos, e a pequena Ísis Marcolino da Luz, que na época tinha apenas 8 meses, haviam passado pelo procedimento na capital do país.

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O diagnóstico de Gael veio aos 5 meses, mas sua mãe, Mara Révia, já havia percebido que algo não estava certo desde os 3 meses de vida do filho. “Ele parou de mexer as perninhas e de levantá-las. Ele fazia isso e parou”, explica a mãe do bebê.

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Contudo, obter o medicamento não foi tarefa fácil. Apesar de o remédio agora ser disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a família de Gael teve que recorrer à justiça para conseguir a dose. Foram necessários 4 meses para que a decisão favorável fosse emitida. Esse período pode parecer curto, mas cada hora é crucial para um paciente com AME.

Após a aplicação, Gael receberá alta e ficará sob observação com o apoio do H-Dia. “A expectativa é das melhores. Com fé em Deus, ele poderá brincar e correr”, expressa Mara Révia.

O que é AME?
Indivíduos com AME não possuem o gene SMN1, responsável por produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios que controlam a parte motora do corpo. Por essa razão, a AME pode afetar a habilidade de andar, comer e, em alguns casos, respirar.

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“O Zolgensma reintroduz o gene ausente no paciente, auxiliando-o a recuperar diversos movimentos”, explica Matheus Caputto.

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Saúde

Evento oferece consultas gratuitas para mulheres em situação de vulnerabilidade, nesta segunda (3)

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O primeiro Dia da Mulher da Defensoria Pública do Distrito Federal (DPDF) de 2025 oferecerá consultas com clínico geral, exames de refratometria, ceratometria, refração e oftalmoscopia, além de voucher para avaliação prévia de tratamento de harmonização facial. Também serão oferecidos cortes de cabelo feminino e masculino e serviços de barbearia. A 20ª edição da iniciativa ocorrerá nesta segunda-feira (3), das 8h às 17h, no Nuclão da instituição, localizado no Setor Comercial Norte, Quadra 01, Bloco G, Loja 01 – Edifício Rossi Esplanada Business, próximo ao Hospital Regional da Asa Norte (Hran).

A primeira edição de 2025 do Dia da Mulher da DPDF vai oferecer serviços gratuitos na área de saúde, educação e beleza, além de assessoria jurídica e brinquedoteca | Fotos: Divulgação/DPDF

Outra novidade desta edição é a oferta de exames de mamografia para mulheres de 50 a 69 anos, exames preventivos para mulheres de 25 a 64 anos, consultas de enfermagem e medicina da família e inserção de DIU, além de consultas e exames oftalmológicos. Serviços odontológicos, como limpeza e restauração, serão disponibilizados pelo Serviço Social do Comércio (Sesc).

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A ação, realizada desde maio de 2023, já registrou mais de 31 mil atendimentos, oferecendo diversos serviços gratuitos ao público feminino em situação de vulnerabilidade. O evento ocorre na primeira segunda-feira de cada mês e, caso seja feriado, é realizado no primeiro dia útil subsequente. A última edição, em dezembro de 2024, bateu recorde de parcerias, com 27 órgãos e instituições participantes.

Para a subdefensora pública-geral e coordenadora do evento, Emmanuela Saboya, a iniciativa representa não apenas um compromisso com os direitos das mulheres, mas também uma atuação mais próxima e efetiva, transformando vidas e comunidades. “O Dia da Mulher se destaca por englobar atendimentos multidisciplinares que vão além do suporte jurídico, com a oferta de atendimento psicossocial, apoio em casos de violência doméstica, encaminhamentos para políticas públicas e serviços de saúde, beleza e bem-estar, impactando positivamente a vida das mulheres atendidas”, afirmou.

Serviços oferecidos

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O evento contará com brinquedoteca para mães que necessitarem levar crianças, além de lanche para as participantes. Na área jurídica, a DPDF oferecerá mediação, orientação jurídica, iniciais de Família e Saúde, assistência psicossocial e exames de DNA.

Na área de saúde, haverá consulta com cardiologista e exames de eletrocardiograma, além de auriculoterapia e ventosaterapia. Caso algum exame tenha resultado positivo, será oferecido atendimento médico. A Secretaria de Saúde (SES-DF) disponibilizará vacinas.

O evento também terá ações de prevenção e enfrentamento à violência doméstica. A Secretaria da Mulher (SMDF) fornecerá informações e orientações sobre violência doméstica e outros atendimentos, além de programas e projetos de empoderamento, políticas públicas e diversidade. O Núcleo Judiciário da Mulher do Tribunal de Justiça do Distrito Federal e dos Territórios (TJDFT) prestará atendimentos psicossociais e distribuirá materiais informativos. A Polícia Militar (PMDF) oferecerá orientação sobre prevenção à violência doméstica e familiar.

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Realizado desde maio de 2023, o evento já registrou mais de 31 mil atendimentos, oferecendo diversos serviços gratuitos ao público feminino em situação de vulnerabilidade

Na área educacional, o Instituto da Federação do Comércio de Bens, Serviços e Turismo do DF (Fecomércio-DF) oferecerá vagas de estágio para jovens de 14 a 24 anos, e o Senac realizará cadastros para cursos gratuitos. No setor profissional, a Secretaria de Desenvolvimento Econômico, Trabalho e Renda (Sedet-DF) ofertará vagas de emprego, orientação profissional e cursos de qualificação.

Serão oferecidos ainda serviços de transporte gratuito, em parceria com a Secretaria de Transporte e Mobilidade (Semob-DF) e o BRB Mobilidade. A Caixa Econômica Federal fornecerá consultas ao PIS e FGTS, desbloqueio de aplicativos, emissão de boletos, renegociação de dívidas, entre outros serviços bancários.

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A Secretaria da Pessoa com Deficiência do DF disponibilizará carteiras de identificação para pessoas com TEA e outras deficiências, orientações sobre o Benefício de Prestação Continuada (BPC) e Passe Livre Especial. A Companhia de Desenvolvimento Habitacional do DF (Codhab) realizará atendimentos sobre regularização fundiária e programas habitacionais. Além disso, a Caesb oferecerá serviços como parcelamento de dívidas e abastecimento de água potável durante o evento.

*Com informações da Defensoria Pública do Distrito Federal (DPDF)

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