Saúde
Paciente do Guará recebe aplicação do remédio mais caro do mundo
O medicamento Zolgensma, reconhecido como o mais caro do mundo, e utilizado no tratamento de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME), foi administrado pela terceira vez no Distrito Federal, nesta quarta-feira (9/8).
O H-Dia Centro de Atendimento Médico Hospitalar é o único na região Centro-Oeste credenciado pelo laboratório que produz o Zolgensma, sendo o quinto Centro de Referência no país para essa infusão.
O paciente que recebeu a aplicação do medicamento é o pequeno Gael Sousa, com apenas 10 meses de idade. Ele possui AME tipo I e reside no Guará, cidade satélite de Brasília.
Antes dele, somente a bebê Isabel dos Santos, de 2 anos, e a pequena Ísis Marcolino da Luz, que na época tinha apenas 8 meses, haviam passado pelo procedimento na capital do país.
O diagnóstico de Gael veio aos 5 meses, mas sua mãe, Mara Révia, já havia percebido que algo não estava certo desde os 3 meses de vida do filho. “Ele parou de mexer as perninhas e de levantá-las. Ele fazia isso e parou”, explica a mãe do bebê.
Contudo, obter o medicamento não foi tarefa fácil. Apesar de o remédio agora ser disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a família de Gael teve que recorrer à justiça para conseguir a dose. Foram necessários 4 meses para que a decisão favorável fosse emitida. Esse período pode parecer curto, mas cada hora é crucial para um paciente com AME.
Após a aplicação, Gael receberá alta e ficará sob observação com o apoio do H-Dia. “A expectativa é das melhores. Com fé em Deus, ele poderá brincar e correr”, expressa Mara Révia.
O que é AME?
Indivíduos com AME não possuem o gene SMN1, responsável por produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios que controlam a parte motora do corpo. Por essa razão, a AME pode afetar a habilidade de andar, comer e, em alguns casos, respirar.
“O Zolgensma reintroduz o gene ausente no paciente, auxiliando-o a recuperar diversos movimentos”, explica Matheus Caputto.
Saúde
HUB explica como mudança no nome da Síndrome do Ovário Policístico pode aprimorar diagnóstico e tratamento
Antes conhecida por Síndrome do Ovário Policístico (SOP), agora a doença passa a se chamar Síndrome Ovariana Metabólica Poliendócrina (SOMP)
Brasília (DF) – O que antes era conhecido por Síndrome do Ovário Policístico (SOP) agora passa a se chamar Síndrome Ovariana Metabólica Poliendócrina (SOMP). Apesar de ser uma nomenclatura mais complexa, o intuito da mudança é facilitar o diagnóstico e tratamento, oferecendo mais precisão e cuidado multiprofissional para uma doença que é uma das principais causas de infertilidade no mundo e cujos sintomas vão muito além do sistema reprodutivo.
A decisão foi tomada através de um consenso médico global publicado em 12 de maio de 2026 na revista The Lancet e apresentada no European Congress of Endocrinology (ECE 2026) – um dos principais eventos científicos mundiais da Endocrinologia. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), 10 a 13% das mulheres em todo o mundo têm SOMP, e cerca de 70% delas não foram diagnosticadas.
“A mudança do nome surgiu da necessidade de representar melhor a complexidade da doença. A principal vantagem é ampliar a compreensão de que a síndrome vai além de alterações ovarianas e pode impactar a saúde como um todo”, explica Fabyanne Mazutti, ginecologista do Hospital Universitário de Brasília (HUB-UnB), gerenciado pela Rede HU Brasil. “A nova nomenclatura ajuda a destacar riscos como resistência à insulina, diabetes, obesidade, alterações do colesterol e hipertensão. Além disso, o novo nome pode reduzir um equívoco muito comum: muitas pessoas acreditam que toda mulher com a síndrome obrigatoriamente apresenta “cistos” nos ovários, o que nem sempre acontece”, completa.
Sintomas
A síndrome está frequentemente associada a alterações metabólicas que favorecem o ganho de peso e provocam um aumento na produção de androgênios, hormônios relacionados ao desenvolvimento de características masculinas. Entre os sintomas mais comuns estão o crescimento excessivo de pelos, acne, ganho de peso e o surgimento de manchas escuras em regiões de dobras da pele, geralmente relacionadas à resistência à insulina. Além disso, a condição pode causar irregularidades menstruais, comprometer a ovulação e dificultar a gravidez, sendo uma das principais causas de infertilidade feminina.
Além disso, a pessoa diagnosticada com SOMP também pode apresentar queda de cabelo, hipertensão arterial e alterações emocionais, como ansiedade e baixa autoestima.
Diagnóstico
Em meio aos diversos cenários, Fabyanne Mazutti aponta para os desafios na hora do diagnóstico, tendo em vista que os sintomas variam de uma mulher para outra, com algumas pacientes apresentando sintomas mais leves e outras, sintomas mais evidentes. “O diagnóstico é feito por meio da avaliação clínica, exames laboratoriais hormonais e metabólicos e ultrassonografia. Atualmente, utilizamos critérios diagnósticos internacionais que consideram irregularidade menstrual, sinais de excesso de hormônios androgênicos e alterações ovarianas ao ultrassom, após excluir outras doenças que possam causar sintomas semelhantes”, comenta.
Com a mudança de SOP para SOMP, almeja-se um cuidado ainda mais humanizado e atencioso às pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS), que muitas vezes convivem com sintomas físicos e emocionais sem diagnóstico ou acompanhamento adequado. “A expectativa é que a mudança favoreça uma visão mais integral da doença, estimulando o diagnóstico precoce e o acompanhamento multiprofissional. Isso pode ajudar na prevenção de complicações metabólicas e cardiovasculares no futuro, melhorando a qualidade de vida das pacientes e reduzindo impactos na saúde pública”, finaliza Fabyanne.
Rede HU Brasil
O HUB-UnB faz parte da Rede HU Brasil desde janeiro de 2013. Criada por meio da Lei nº 12.550/2011 e vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a HU Brasil nasceu tendo como nome oficial Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh). É responsável pela administração de 46 hospitais universitários federais em 25 unidades da federação, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Em 2026, em um reposicionamento junto à sociedade, ao mercado e instituições parceiras, passou a ter um novo nome, que carrega sua essência: HU Brasil.
CRÉDITOS:
Foto: Ilustrativa
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