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CDH realizará audiência pública sobre a Síndrome do X Frágil

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Debate no Senado vai discutir desafios do diagnóstico e tratamento da Síndrome do X Frágil, condição genética ligada à deficiência intelectual e ao autismo, que pode afetar entre 24 mil e 52 mil pessoas no Brasil.

A Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) do Senado promove, no dia 22 de setembro (segunda-feira), às 10h, no Plenário 2 da Ala Senador Nilo Coelho, audiência pública para debater a Síndrome do X Frágil (SXF), considerada a causa hereditária mais comum de deficiência intelectual e transtorno do espectro autista. A iniciativa atende ao Requerimento 85/2025, de autoria do senador Flávio Arns (PSB/PR).

“A realização da audiência pública contribuirá para aprofundar o debate e propor políticas públicas que garantam diagnóstico precoce, tratamento adequado e inclusão social para pessoas com Síndrome do X Frágil e seus familiares”, justificou Arns.

A audiência reunirá especialistas da área médica, representantes de associações de pacientes e gestores públicos, e terá como objetivo avaliar a situação atual no Brasil, incluindo o acesso a exames genéticos, terapias multidisciplinares e apoio educacional.

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Dados sobre a Síndrome do X Frágil

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Estudos internacionais estimam que a prevalência seja de aproximadamente 1 em cada 4.000 a 5.000 homens e 1 em cada 6.000 a 8.000 mulheres. A SXF é a causa hereditária mais comum de deficiência intelectual e autismo, e a identificação precoce é fundamental para ampliar o acesso a tratamento e inclusão.

No Brasil, ainda não há um levantamento oficial, mas estimativas do Instituto Buko Kaesemodel apontam para cerca de 24 mil a 52 mil pessoas com a Síndrome do X Frágil, a maioria homens.

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A reunião será interativa, transmitida ao vivo e aberta à participação dos interessados por meio do portal e-Cidadania (senado.leg.br/ecidadania) ou pelo telefone da Ouvidoria: 0800 061 2211.

Assessoria de Comunicação – Comissão de Direitos Humanos
📞 Tel: (61) 9.9241-7132
📧 arthur.reis@senado.leg.br
| imprensa.damaresalves@senado.leg.br

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Politica

Lula deve indicar Miriam Belchior para a Casa Civil, afirma Rui Costa

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Brasília (DF), 29/05/2024 - A secretária executiva da Casa Civil, Miriam Belchior, durante anúncio de novas medidas de apoio à população e à reconstrução do Rio Grande do Sul. Foto: Marcelo Camargo/Agência Brasil

Marcelo Camargo/Agência Brasil

O ministro da Casa Civil, Rui Costa, confirmou nesta quinta-feira (29) que o presidente Luiz Inácio Lula da Silva (PT) escolheu a atual secretária-executiva da pasta, Miriam Belchior, para assumir o comando do ministério a partir de abril, quando ele deixará o cargo para se dedicar à disputa eleitoral.

Segundo Rui Costa, a decisão já foi comunicada pelo presidente tanto a ele quanto à futura ministra. “Ela foi ministra do Planejamento, é uma técnica competente e dará continuidade ao trabalho do governo. A prioridade do presidente é manter pessoas da própria equipe, evitando rupturas nas ações em andamento”, afirmou.

Miriam Belchior é filiada ao PT desde a década de 1980 e tem trajetória consolidada em gestões petistas. Já ocupou os cargos de ministra do Planejamento e da Casa Civil, presidiu a Caixa Econômica Federal e foi coordenadora do Programa de Aceleração do Crescimento (PAC). Ela também foi casada com o ex-prefeito de Santo André, Celso Daniel, assassinado em 2002.

Estratégia do Planalto

Com a proximidade do prazo legal para desincompatibilização, o governo Lula deve passar por uma série de mudanças ministeriais. A estratégia do Palácio do Planalto é utilizar a visibilidade da Esplanada como impulso eleitoral para ampliar a base governista no Congresso Nacional em 2026.

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Entre os ministros que devem deixar o governo para disputar eleições estão Fernando Haddad (Fazenda), Gleisi Hoffmann (Relações Institucionais), Camilo Santana (Educação) e a própria Simone Tebet (Planejamento), além de outros integrantes do primeiro escalão.

A avaliação de governistas é que a direita tende a sair fortalecida das próximas eleições, especialmente pelo desempenho nas redes sociais. Por isso, o Planalto aposta em nomes conhecidos para tentar equilibrar a disputa e garantir maior representação no Congresso.

Fonte: Jovem Pan
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